Jak naše manželství přežilo diagnostiku rakoviny konečníku

Dnes jsme nechali naše spící děti na svých postelích pod dohledem nového sittera a odjeli. Byla to stejná cesta, kterou jsme udělali přesně před rokem, když byl čas, aby můj manžel strávil den s otevřenou lebkou a nejlepšími chirurgy v Illinois, kteří se mu hrabali uvnitř jeho mozku.

Nebyla to jeho první operace na mozku, která přišla před devíti lety, když v hodinách poté, co jsme se zasnoubili, upadl do bezvědomí a MRI vykazovaly v mozku léze. V roce, který vedl k jeho záchvatu a první operaci, si všiml slabosti v levé noze. Doktor ho svižně diagnostikoval sevřeným nervem a poslal ho domů s pokyny, aby se protáhl ještě dříve, než šel zaběhat. Před devíti lety jsme se dozvěděli, že je to konečná rakovina, což mu způsobovalo trochu slabosti v levé noze. Když mi jeho chirurg řekl, co je vlastně v hlavě mého snoubence, pokusil se zmírnit mou naději. "Někdy vidíš lidi pět, deset let." Ne často. Nepočítal bych na to, “řekl.

V průměru však pacienti s diagnózou astrocytomu čtvrtého stadia, známého jako glioblastom, dostávají 17 týdnů.

Neřekl jsem tehdy svému snoubenci, kterého jsem znal. Nechtěl to vědět, a já jsem neviděl smysl vyděsit ho. Měl rakovinu mozku, rozsudek smrti. Rakovina, která zabila Teda Kennedyho o devět měsíců později. Rakovina, která zabila Beau Biden v loňském roce. Rakovina, která přinesla zprávy, když se Brittany Maynard přestěhovala do stavu právo na smrt, takže by nemusela nutit svou rodinu, aby sledovala, jak mizí před očima.

Tři dny před naší svatbou se rozešla zpráva o záchvatu a pravděpodobné rakovině Teda Kennedyho a znovu otřásla jeho sebedůvěrou. Skryl se v práci v konferenční místnosti a zavolal mě, v salonu, kde jsem připravoval naši svatbu, abych se zeptal, jestli jsem to věděl. Pokud jsem pochopil, měl být za dalších devět měsíců mrtvý. Propadl statistikám, které se mnou doktor sdílel v hodinách po operaci mozku, a zamumlal jsem: „Já vím. Vím. Vím."

V tichu mezi jeho slovy se zeptal, jak se s ním mohu oženit, protože věděl, že za méně než rok bude pryč.

Neřekl jsem mu, jak těžké to bylo, předstírat, že jsem tyto věci nevěděl. Neřekl jsem mu, že jsem s touto informací žil devět měsíců, odpočítávám dny a pozoroval, jak se jeho zdraví zlepšuje místo poklesu, s úlevou, která mě přivedla k slzám, když měl záda otočil se.

Řekl jsem mu, že nikam nejde.

Oba jsme tehdy nevěděli nic o rakovině terminálu, ale nyní to děláme. Je po všem 14 milionů lidí žijících s rakovinou v USA sám, více než 8 procent populace. Sedm set tisíc z nich má primární mozkový nádor jako můj manžel. Víme, že ano 240 000 nových případů glioblastomu na celém světě každý rok, 14 000 v USA Víme, že pravděpodobně existuje 17 000 úmrtí letos na glioblastom sama. A my jsme optimističtí, že můj manžel nebude jedním z nich na mnoho dalších let.

Karcinom mozku byl burzovní kurz rozdílů mezi očekáváními a realitou. Očekávali jsme ztrátu vlasů, nevolnost, únavu a buď pomalé vyblednutí na černou nebo radostnou remisi. Ve svých temnějších chvílích jsem se připravil na to nejhorší. Představil jsem si svůj život po jeho smrti, naplánoval jsem, jak se starám o dítě bez něj, přemýšlel, jestli bych v sobě nemohl najít lásku v mém ovdovělém životě. Ale tyto okamžiky přišly jen zřídka a proklouzly trhlinami v mém umělém odhodlání. Pokud je to možné, rozhodl jsem se, že bude žít. Rozhodl jsem se, že neexistují jiné možnosti, pouze hypotetické, a pokračoval jsem životem, jako by bylo zajištěno jeho přežití.

Pokud ho z práce odpoledne poslal špatný záchvat, snědli jsme při sledování zmrzlinu z kartonu Dům nebo Drhne. Smáli jsme se vyrobenému lékařskému dramatu, rádi jsme byli přepraveni do světa, kde nemocní lidé umírají jen v beletrii. Nemluvili jsme o selhání. Těšili jsme se jen na to, že chemo odvedlo svou práci a jeho rakovina by se dostala do remise. Použili jsme IVF k otěhotnění dvojčaty, když podstoupil chemoterapii. Šli jsme na exotické líbánky. Koupili jsme si dům.

Neočekávali jsme, že se dozví, že pro glioblastom neexistuje nic jako remise. Po 18 měsících chemoterapie a radiace a experimentálních pokusů nás náš neuroonkologický tým představil štítek „stabilní“. „Stabilní“ znamenalo, že nádory nerostou, ale je to tak dobré, jak jsme se kdy dostali. To je stejně dobré jako kdokoli s glioblastomem. Pokud je tam rakovina, máš to navždy. Lékaři nemluví o remisi s těmito nádory, mluví o míře přežití. Míra přežití za jeden rok. Dva roky. Pět let. Stále hovoří o konečnosti diagnózy.

Ale naše nová realita nás naučila něco jiného. Rakoviny, i ty nejagresivnější, zákeřné rakoviny, nejsou tím, čím byly před 30 lety, před 10 lety. Nejsou ani tím, čím byli před pěti lety.

Nečekali jsme, že se budeme učit čekat a dívat se. Tolik rakoviny přežití čeká a přemýšlí. Naučit se žít s váhou smrti, která na vás tlačí, dokud jej nezačleníte do svého chápání života. Je to ponaučení, kterou se znovu a znovu učíme. Všichni zemřeme. Nikdo z nás neví, kdy. To neznamená, že život bude o nic méně radostný.

Před devíti lety nám bylo řečeno, že u glioblastomu existuje pět až pětileté přežití. Nyní, u dospělých věku mého manžela je pětileté přežití 17 procent. To nemusí znít jako moc, ale tam jen bylo devět let. Není dost dlouho na to, abych věděl, jaká je pětiletá míra přežití pro nejnovější, nejslibnější léčby. Ošetření se mění rychleji, než můžeme spočítat přeživší. Když byl můj manžel diagnostikován, zapsal se do soudu, aby použil nový lék k doplnění svého chemo. Nyní lékaři sekvenují DNA každé jednotlivé rakoviny a pomocí nových léků zacílí na specifické geny v nádoru.

Nyní můj manžel používá novou léčbu zvanou Optune. Je to zařízení, které nosí na hlavě a které bombarduje jeho mozek elektrickými proudy nastavenými na frekvenci buněčné mitózy nádorových buněk. Můj manžel na sobě nosí sadu polů měničů v samolepkách na pokožce hlavy. Nese stroj a baterii, která napájí snímače. Tam, kde se paprsky elektrických proudů setkávají, jsou nádorové buňky roztrhány. Není to chemo, je to spíš sci-fi. Batoh, který zabíjí rakovinu mozku.

Bylo těžké si zvyknout na nový vzhled mého manžela. Místo hnědých vlasů má sadu bílých nálepek. Chytil šňůru za kliky a nohy křesla. Jeho košile namočily potem, odkud výfukový ventilátor fouká horký vzduch na záda. Ale teď je to tak. Když děti kreslí rodinné fotografie, vždy mají otcovský batoh. Jeden z mých 6letých dětí se na něj chichotal bez jeho samolepek - „Vypadáš legrační bez vašeho zařízení, tati.“ Když jsme si zvykli čekat na smrt, zvykli jsme si na to.

Nosí ho, když jede vlakem do práce az práce. Nosí to do parku, když na houpačky tlačí naše šestiletá dvojčata. Nosí to, když se mnou chodí na dům a je připraven přemístit naši malou rodinu na předměstí. Bude to nosit, když se usadíme v idylickém příměstském domě a začne se vydávat novou cestou přes nové krajiny do stejné nemocnice a stejné sady MRI.

Bude to jiná jízda, jiná chůva, možná i přátelská příměstská sousedka, která musí podávat snídani našim třem dětem, které se nikdy neměly narodit. Sedím v čekárně MRI a přemýšlím o desetiletí takových ran. Desetiletí čekání, abychom zjistili, zda je to tak, pokud nyní začneme uvažovat o konci. Desetiletí vědění, že i když nám je řečeno, to nikdo neví.

Nejsme jediná rodina žijící s terminální rakovinou. Nejsme jediný příběh. Lidé po zastavení mého manžela na ulici po rozpoznání jeho zařízení. Můj Instagram mě neustále spojuje s ostatními lidmi, kteří nosí #optune. Budoucnost, vždy nad horizontem, se každým dnem blíží a slibuje ne lék, ale léčbu.

Můj manžel by mohl žít s tímto zařízením na hlavě po zbytek svého života, ale zbytek jeho života není agonizujícím mrknutím, které mu kdysi hrozilo. Mohl by to nosit na svatby našich dcer. K našemu 50. výročí. Může být stejně šťastný jako kdokoli z nás, aby zemřel na nebezpečí stáří. Nebo by mohl být zasažen autobusem, když přejde ulici. Má stejné šance jako kdokoli. Všichni nakonec zemřeme. Nejdříve ale musíme žít.

Sledujte Lea on Cvrlikání.