Editoři Country Living vybírají každý z nabízených produktů. Pokud si koupíte z odkazu, můžeme získat provizi. Více o nás.
Gwen Hartley, a Zůstaň doma Mami se sídlem poblíž Wichity v Kansasu neměla důvod si myslet, že jí hrozí, že porodí nezdravé dítě. Bylo jí 26, doma už měla zdravého syna dva a půl roku a neměla v historii žádné genetické poruchy.
Když porodila svou dceru Claire, byla nadšená, že do rodiny přivedla nový přírůstek.
„Claire byla milá,“ říká Gwen. „Byla tak malá a její malé ruce se třásly. Ale byla perfektní. “Její velikost však problémům dokazovala lékaře, kteří říkali, že bude potřebovat rozsáhlé testy. Po třech úzkostných měsících lékaři diagnostikovali Claire s mikrocefalou, což je porucha, kdy se u dítěte vyvine abnormálně malý mozek a další komplikace v děloze. Lékaři nejprve řekli Gwen, že její dcera bude mít vážné postižení, ale bude žít 40 a bude dokonce schopna chodit. Pak obrátili směr a řekli, že závažnost její mikrocefálie byla silnější, než si původně představovali, a že se jí nedařilo prospívat. Řekli Gwen, že by se měla připravit rozloučit se svou vzácnou dívkou.
„Řekli mi, že bych se měl emocionálně odpojit, jak jen jsem mohl, protože ona nebude žít celý rok,“ říká Gwen. „No, udělal jsem pravý opak. Jako nová máma, Věděl jsem, že to dokážu. Zasloužila si šanci žít a já jsem věděl, že rady lékaře byly špatné. Scott a já jsme věděli, že to dokážeme zjistit jako rodiče, kteří ji tolik milovali. Rozhodli jsme se, že budeme optimalizovat její život, a ona udělá úžasné. Rozhodli jsme se, že to budeme houpat. “
V minulém týdnu se mikrocefalie změnila ze vzácné vrozené vady na závažnou mezinárodní zdravotní krizi. Ve Spojených státech ji obvykle vyvine asi 0,1% dětí - s primárními příčinami jsou genetické faktory, expozice toxickým látkám a určité infekce. Ale protože to bylo spojeno s rychle se rozšiřujícím virus Zika řízený komárem, to se stalo skutečnou hrozbou pro ženy po celém světě. V Brazílii bylo od října 2015 diagnostikováno více než 4 000 dětí s mikrocefalou. A odborníci na zdraví jsou dostatečně znepokojeni, aby vyhlásili mezinárodní stav nouze: Virus Zika se rozšířil do více než 20 zemí, včetně Spojených států, kde se jedna žena mohla rozvinout pohlavním stykem s někým, kdo byl nakažen.
Vládní úředníci v Kolumbii, Salvádoru a Guatemale se tak bojí mikrocefálie, pouze doporučili ženám, aby se vyhýbaly dětem pro dva roky dokud nebude možné provést více studií. A podle Dr. Laury Lanski, vedoucí sexuálního a reprodukčního zdraví v Populačním fondu OSN, ženy, které doufají otěhotnět by se mělo vyhnout Latinské Americe a dalším vysoce rizikovým oblastem nebo přijmout velmi opatrná opatření k zablokování komárů, pokud cestují do jeden. Pro ty, kteří nechtějí otěhotnět, jsou „kondomy, nouzová antikoncepce a jiná antikoncepce zvláště důležité“, říká.
Život s mikrocefalií
Pro Gwen, která žije s mikrocefalií téměř 15 let, nejsou její dcery Claire a Lola oběťmi zdravotního děsení, tragédie nebo čeho se obávat. Jsou to hluboké požehnání, které změnilo její život. Dívkám byla diagnostikována trpaslík, dětská mozková obrna, zrakové postižení a několik problémů s jídlem, ale to Gwen nezavádí.
Bez nich si svůj život neumím představit. Jsou tak čisté, svaté a andělské. Jsem vděčný za to, že v obou vidím krásu. "
Lékaři nejprve doporučili, aby se Claire řídila intenzivním lékovým režimem, který bude kontrolovat její každodenní záchvaty a zvracení, ale Gwen chtěla vyzkoušet něco jiného. "Dali jsme jí biopotravinu, se spoustou minerálů a vitamínů, zjistili jsme, co její malé tělo dokáže tolerovat, jako je avokádo, kozí mléko a další vysoce kvalitní tučná jídla."
Teenage Claire Hartley pravděpodobně nikdy nebude chodit, mluvit, růst více než tři stopy vysoký nebo vážit více než 25 liber nebo tak. Je zrakově postižená a komunikuje s rodiči poklepáním na hlavu nebo pomocí senzorického vstupního systému. Ale určitě má rebelskou mladistvou osobnost.
"Ona se ušklíbne, když se ji snažím vyfotit, a usmívá se, když ji také prosím," říká Gwen. Také ráda sleduje svého bratra Cala, jak hraje basketbal a poslouchá Eminemovy stopy, signalizuje kohoutky hlavou, zda raději uslyší písničku nebo příběh, nebo prostě zůstane sama.
Pro Gwen držela svou dceru v náručí a učila se, jak interpretovat její potřeby a slyšet její hlas, naplnila její život radostí, rodinou a smyslem pro účel.
„Zpočátku jsme byli příliš vystrašení, než abychom přemýšleli o tom, že budeme mít více dětí. Ale pak se otočila čtyři a Cal byla šest a půl, věděli jsme, že chceme třetí dítě. "
Když byla Gwen těhotná, věděla, že její nová dcera může být také nemocná 25%. Přestože rozsáhlé genetické testování nenašlo kořen Claireovy mikrocefálie, stále předpokládají, že pochází se skrytou genovou mutací. Gwen měla strach, aby zjistila, zda její dcera, kterou už jmenovala Lolou, bude mít také mikrocefalu nebo bude schopna přežít narození. Když dostala devastující diagnózu kolem 26 týdnů, plakala celé dny. Přestože Gwen pracuje s pečovatelkou na částečný úvazek, krmí Claire trubicí a má sklon k různým výzvám, včetně problémů se spánkem, zhoršením zraku a častými záchvaty.
Její lékař jí řekl, že „to nemusí dělat znovu“, ale rozhodnutí, které již učinila ve svém srdci, potvrdil její sedmiletý syn Cal.
"Řekl:" Mami, chci jen držet Lolu, i když je to jen na chvíli, i když je to jen na jeden den, "říká Gwen. „Byl jsem tak vděčný, že jsem slyšel jeho perspektivu. Věděl jsem, že máme veškerou podporu, rodinu a zdroje, které jsme potřebovali, aby byl Lola skvělý život. ““
Gwen několikrát oslovila speciální laboratoř, aby hlouběji prozkoumala její kořen mikrocefálie dcer, hlavně aby se mohla naučit, zda by její syn, Cal, mohl být genetickým nosičem choroba. Ale Cal ji zastavila.
„Řekl:„ Mami, je mi jedno, jestli mám dítě jako Claire nebo Lola. Miluji je, “říká Gwen.
Řekl: „Mami, je mi jedno, jestli mám dítě jako Claire nebo Lola. Miluji je, “říká Gwen.
Rady pro nové maminky žijící s mikrocefalií
"Nové maminky tam musí vědět, že budou mít nezodpovězené otázky a budou se cítit proti zdi," říká Gwen. „Ale mohou věřit svému srdci. Každým rokem kolem jejích narozenin píšu dopis prvnímu Clairovi lékaři. Připomínám mu, že jeho prognóza byla špatná, a říkám mu, aby přestal podceňovat sílu těch dětí, které bojují každý den, aby tu byl. Šokující nikdy neodpovídá, “směje se Claire.
Claireina rodina má zvláštní a hravý smysl pro humor, něco, co si můžete každý den prohlédnout na svém blogu, Hartley Hooligans. Pro rodinu je udržování kontaktu s jejich osobností a propojením jejich života hlubší radost.
Nemyslím si, že bych se přede mnou visel před Claire. Byl jsem tak mělký. Staral jsem se jen o to, že mám tohoto úžasného manžela, tento úžasný dům a toto úžasné dítě.
„Na začátku jsem byl rozdrcen,“ říká Gwen. „Jsem si jistý, že se tyto maminky v Brazílii cítí takto. Ale pokud dostatečně otevřete svou mysl, uvědomíte si, že celý váš život je na tuto chvíli připravený a tento okamžik vás zlepší. Nemyslím si, že bych se přede mnou visel před Claire. Byl jsem tak mělký. Vše, na čem mi záleželo, bylo, že to mám úžasný manžel, tento úžasný dům a úžasné dítě. Teď jsem tak ráda, že nejsem Gwen, protože jsem to považoval za samozřejmost. Jsem rád, že mě dívky přinutily vidět požehnání, která už jsem měl. “
Z:Červená kniha