Boj rodiny s Alzheimerovou chorobou s časným nástupem

Kdybych věděl, že každý den ztratím kousek Jasona, mohlo by být mnoho našich dnů jiné. Možná bych se o malé věci tolik nestaral. Pokaždé ošetřeno. Miloval ho víc. Jen jsem to nevěděl.

Poprvé jsem viděl Jasona, hrál na kytaru v kapele v kostele na naší škole. Byl jsem nováček a byl junior. Byl opravdu roztomilý; měl tyto velké modré oči a velké důlky. Šli jsme na víkendový ústup s naší skupinou pro mládež a já jsem se vrátil a myslel si, že je tak zábavný. Poté jsem napsal ve svém deníku, Myslím, že jsem potkal chlapa, kterého si chci vzít.

Jason byl tak romantický; koupil mi květiny a psal mi poznámky. Většina lidí jen podepisuje svá jména na kartách, ale zdůraznil části. Uložil jsem každou vstupenku na každý film, koncert a církevní program, do kterého jsme šli, a vložil jsem je do paměti, do mé pokladnice.

Poté, co jsme chodili rok, jsme začali mluvit o manželství. Mluvili jsme o tom, jak stárneme spolu, budeme mít dům s plotem bílého hůlky a spoustu vnoučat. Jason a já jsme seděli v houpacích židlích na verandě. Kolem Vánoc 2001 jsme šli do Jasonova domu, kde jsme si vyměnili dárky. Když jsem vešel, byl jsem ohromen. Jason vyzdobil vánoční stromeček se 100 světly a asi 50 červenými růžemi. Zpíval píseň, kterou pro mě napsal: „Nikdy jsem nevěřil, že se mi to může stát / slyšel jsem to v písních a sledoval jsem to v televizi / Teď jsem se s tebou setkal a vše je kompletní…“

Na konci písně navrhl. „Není nikdo, s kým bych raději trávil svůj život,“ řekl. Samozřejmě jsem řekl ano. Nedokázala jsem si představit, že bych se s Jasonem nevdala. Bylo mi 25, když jsem otěhotněla s Mya a Matthewem, našimi dvojčaty. Během našeho prvního sonogramu, když se místo jednoho objevily dva kruhy, Jason zbarvil jako list. "Dva!" řekl. Byl tak nadšený.

Když jsem byl ve 27 týdnech na lůžku, Jason byl úžasný. Potom šel do obchodu, vařit večeři a hrát si se mnou deskové hry. A byl tak ochranný. Kdybych se pokusil vstát a vyčistit si zuby, řekl: „Ne! Přinesu vám to! “

Po narození dvojčat se Jason staral o nejmenší detaily. Dodržoval jsem přísný rozvrh a Jason byl z toho všeho úžasný, počínaje změnami plen a spaním. Četl jim a když stárli, válcovali se s nimi, zápasili. Každou minutu svého života nahrával videokazetu. Než jsem je odložil, šel jsem dovnitř a uviděl jsem, jak se s nimi přituluje, zpívá.

Jiný muž

Začal jsem si v Jasonu všímat změn v roce 2009, po narození našeho třetího dítěte Noe. Nejprve začal ztrácet zájem o svou práci. Osm let byl jedním z nejoblíbenějších učitelů ve své škole. Zbožňoval tam práci. Pak, stejně jako to, chtěl skončit. Lidé byli šokováni, stejně jako já.

Chtěl jsem, aby byl šťastný, tak jsem ho podpořil. Rozhodl se pracovat pro řetězec rychlého občerstvení Chick-fil-A, který provozují křesťanští majitelé, s cílem stát se franšízovým operátorem. Poté, za pár měsíců, Jason znovu zařadil rychlostní stupeň. Tentokrát chtěl vyzkoušet policejní oddělení našeho města.

Nejprve jsem byl povzbuzen. Zdálo se, že se Jasonovi ta výzva líbí. Ale brzy jsem se dozvěděl, že bojuje. Některé z manželek chlapců na akademii uvedly, že jejich manželé budou žertovat o tom, jak snadné to bylo, ale Jason si vždy stěžoval, že práce je obtížná. Jeho šéfové mu řekli, aby rychleji psal své hlídkové zprávy, což ho zdůrazňovalo; začal zhubnout a začal být nervózní. „To nedokážu,“ řekl. Někdy plakal před směnami, což bylo divné, protože nikdy nebyl sušencem.

Asi po 11 měsících Jason opustil policii. Kolem té doby sestoupil s infekcí kůže poté, co dostal krtka odstraněna. Musel být v nemocnici dva týdny. Tehdy jsem si všiml, že říká podivné věci. Sestry se zeptaly: „Jak jste dostal tuto infekci?“ a odpověděl: „Dnes ráno jsem měl dvě dávky.“ Křídli jsme to na jeho léky, ale bál jsem se.

Jason brzy začal bojovat s pamětí. Když byl učitelem, byl fotbalovým trenérem a basketbalovým trenérem, a tak se rozhodl pomoci kamarádovi provozovat sportovní program pro předškoláky. Ale Jason nedokázal dodržet plán. Musel si do ruky psát poznámky, aby si vzpomněl, kdy a kde se má ukázat. A jeho zapomnětlivost se zhoršila. Jednou nás Jason vedl k baseballové hře a šel špatně po jednosměrné silnici. Jindy šel přes Mya přes ulici na playdate a ztratil se vracet. Policie ho přivedla domů.

Kolem Vánoc 2012 vyšel Jason ven, aby na dům zapálil světla, což obvykle trvalo hodinu; strávil na tom čtyři hodiny a potom je zasunul do garáže. "Tato hloupá světla!" zařval. Pamatuji si, jak si do rukou strčil obličej a zeptal se: „Proč se mi to děje?“ Vypadal tak rozbitě.

Všechno zpochybňuji

Nikdy jsem nepochyboval o našem manželství, ale do té doby jsem věděl, že něco není v pořádku. Jason mě obvinil z věcí a řekl, že jsem na něj byl příliš tvrdý. Občas jsem si myslel, Možná jsem to já. Sotva jsme mluvili. Také přešel z tečkovaného otce k lhostejnosti. Otěhotněla jsem s naší dcerou Kinsley, ale přestal chodit na mé ob-gynové schůzky se mnou. Dříve to pro naše děti znamenalo, že pověšení s tátou znamenalo dobré časy; před spaním bych se je snažil uklidnit a on je rozhazoval. Teď jsem mu musel říct, aby s nimi hrál.

Rozvod mi nikdy neprošel mysl, ale začal jsem o tom přemýšlet. Viděli jsme poradce. Soukromě jsem terapeutovi řekl, co se děje, a doporučil, abychom viděli neuropsychologa. Toto jmenování nás vedlo k neurologovi a to vedlo k desítce dalších jmenování a testů. Nakonec nám náš neurolog pomohl získat schůzku s Mayo Clinic v Minnesotě. V říjnu 2013 jsme šli. Jason prošel dny testů, včetně PET jeho mozku. V noci před naším setkáním s jeho lékařem jsem se přihlásil do jeho on-line záznamů o pacientech Mayo a viděl jsem jeho výsledky. Nepamatuji si přesná slova, ale zpráva říkala, že jeho obrazy mozku byly shodné s těmi, které měl někdo s Alzheimerovou chorobou. Bylo to, jako by mě někdo praštil. PánModlil jsem se, panikařil, pomozte nám s tím. Skočil jsem na Google. Nikdo z Jasonovy rodiny neměl Alzheimerovu chorobu. Jen jsem tomu nerozuměl.

Usnul jsem s trochou naděje, že to nebyla pravda. Ale při Jasonově jmenování to lékař potvrdil. Později jsem se zeptal Jasona, jestli tomu nerozumí. Neodpověděl, jen přikývl a plakal. Tu noc jsme se navzájem drželi. Snažil jsem se spát, ale jediné, na co jsem mohl myslet, bylo, jak to zvládneme.

Doma jsme děti posadili. „Zjistili jsme, co je s tatínkem,“ řekl jsem. "Nebude se zlepšovat." Plakali, ale nemyslím si, že rozuměli, co to znamená, až o několik měsíců později. Když přišel ten den, Matthew se zeptal: „Počkej, myslíš, že tatínek zemře?“ Musel jsem říct ano. „Nakonec všichni zemřeme,“ řekl jsem. „Jen Bůh ví, kdy. Ale nemůžeme si dělat starosti. Budeme milovat tatínka. "

Hledání způsobů, jak vydržet

Po návštěvě Mayo začal Jason zapomenout, jak se o sebe postarat, jako když se sprchuje. Ukázal jsem mu a on zkopíroval, co jsem udělal, drhnul hlavou a pěnil jeho tělo. Postupem času jsem to začal dělat pro něj. Pak jsme přešli na koupele.

Jason časem ztratil schopnost mluvit. Pamatuji si první den, kdy neznal moje jméno, a den, kdy jsme se dívali na obrázky, a nemohl si vzpomenout na jména našich dětí. To byl jeden z našich nejhorších dnů vůbec.

Jasonovi lékaři nám řekli, že už nemůže být sám, takže jsme v blízkosti našli zařízení pro denní péči. Naše dny byly bláznivé: vstal jsem ve 4:45 ráno, abych oblékl děti a Jasona na den. Odjel jsem v 6:45 ráno, odložil Kinsley na její denní péči a Jasona na jeho, pak zamířil do školy našich dětí, kde jsem také učil. Moji spolupracovníci dělali večeři pro nás dvě noci v týdnu; Natáhl jsem zbytky na čtyři noci. Pak jsme se vykoupali a spali. Kolem 11 hodin ráno jsem vylezl vedle Jasona a obvykle usnul.

Jasonova denní péče byla příliš drahá na to, abych si dovolila plat učitele. V jednu chvíli jsem se ucházel o známky potravin a byl na speciálním doplňkovém výživovém programu pro ženy, kojence a děti (WIC). Tam nás naše komunita zachránila. Kamarád držel sbírku finančních prostředků a umístil jej na Facebook, což vyvolalo další události: prodej garáží, večeři špaget, sbírku finančních prostředků v Jasonově denní péči. Získali jsme tisíce dolarů.

Kdykoli jsem se cítil smutný, někdo udělal něco úžasného. Minulý den svatého Valentýna mi lidé přinesli dárky do školy. Moji přátelé z Arizony vyšli na mé narozeniny. Chvíli každý týden přišel někdo zůstat s Jasonem, abych mohl udělat něco pro sebe. Soused zaplatí, aby mi posekal trávník, a můj kostel pokrývá mé terapeutické sezení, které můj lékař zlevnil. Právě z milosti Boží jsme tam, kde jsme teď.

Když jejich děti onemocněly, vážilo to děti, takže jsem se v dubnu rozhodl dát ho do dlouhodobé péče. V květnu se s námi nastěhovala moje tchýně; tráví každý den s Jasonem. Vezmu děti, abych ho viděl jednou nebo dvakrát během týdne, někdy v sobotu a vždy v neděli po kostele. Zatímco si děti hrají venku, sedím s ním. Díváme se na obrázky a vyprávím mu příběhy o životě doma. Stále ho můžu rozesmát. Podívám se na něj, šťouchne nebo ho chytím za koleno a bude se usmívat.

Způsob, jakým jsme byli

Děti chápou, že nevíme, jak dlouho budeme mít tatínka. Odpovím na jejich otázky tak poctivě, jak umím. Matthew a Noah skákali na trampolínu druhý den, když jsem slyšel, jak Matthew říká: „Nepřísahejte mě příliš tvrdě na hlavu. Nechci, aby moje Alzheimerova choroba vyšla ven. “Myslím na to. Nechci, aby se báli.

Snažím se jim pomoci si vzpomenout na jejich otce tak, jak byl kdysi. Matthew miluje předstírání postav jako je Grover Sezame, otevři se. Jason býval při hlasování skvěle, takže řeknu: „To je něco, co dostanete od tatínka.“ V letošním létě v Jasonově zařízení požádali zaměstnanci děti o sdílení paměti. Mya mluvila o tanci táty s dcerou, se kterým šla loni v únoru s Jasonem. Pomalu tančili na „Butterfly Kisses“. Řekla, že to byla nejlepší noc jejího života.

Když tato cesta začala, pamatuji si, proč se ptám, proč, Bože? Proč Jason? Od té doby jsem našel mír. Dostal jsem tolik dopisů od lidí, kterých se dotkl, a řekl: „Jason byl oblíbeným učitelem mého syna.“ Jeho život byl zkrácen, ale udělal dopad.

Vy nevíte, kam váš život půjde, když vezmete své sliby, "... dokud nás smrt nerozdělí." Nikdy jsem si nedokázal představit, že by to tak skončilo. Ale protože jsem věděl, jak skvělé byly dobré časy, nic bych nezměnil.

Jason byl milující otec a starostlivý manžel - můj nejlepší přítel. Musím věřit, že toto je součást Božího plánu. A budu milovat Jasona navždy.

Jason Manthe zemřel 28. října 2014. Bylo mu 37 let.

Co je třeba vědět o Alzheimerově chorobě mladšího věku

FaktaAlzheimerova choroba obvykle postihuje lidi později v životě. Odhaduje se, že 200 000 Američanů trpí verzí mladšího věku ve svých 50, 40 a občas 30 letech.

Kdo je v nebezpečí?Alzheimerovu chorobu si může vyvinout v mladším věku, i když je to neobvyklé. Zatímco někteří vyvinou společnou formu nemoci (pro které není tam žádná jediná známá příčina), většina lidí, kteří projeví to brzy mít rodinnou historii. Některé genové mutace jsou spojeny s dědičným Alzheimerovým onemocněním.

Můžete tomu zabránit?Minimalizace stresu, pravidelné cvičení, zdravé stravování, sociální a angažovanost činnosti podporující mozek (jako dělat křížovky) mohou zpozdit příznaky a mohou vám pomoci zůstat ostřejší déle. Více se dozvíte na webových stránkách Alzheimerovy asociace, alz.org.

Více o Alzheimerově chorobě:

• 5 věcí, které můžete udělat, abyste se vyhnuli Alzheimerově chorobě

• Šokující vztah mezi vitamínem D a Alzheimerovou chorobou

• Pacientka s Alzheimerovou chorobou si pamatuje svou dceru

Tento příběh se původně objevil v lednu 2015 ve vydání Dobré hospodyně.