Ohromující úkol péče o sebe, zatímco péče o milovaného člověka s Alzheimerovou chorobou

Leeza Gibbons může určit přesný okamžik, kdy se její život a identita navždy změní.

„Stalo se to během pohřbu mé babičky,“ vzpomíná na reportérku zábavy, která získala ocenění v Los Angeles. „Moje matka byla diagnostikována Alzheimerova chorobaa pohřbili jsme její matku, která měla stejnou nemoc. A uvědomil jsem si, "Páni, vždy budu její dcerou, ale teď mám tuto hybridní roli - obrátit role - a stát se její pečovatelkou." To byl okamžik, kdy jsem to vlastnil, když mi to bylo zcela jasné. “

Přestože Gibbonové, její sourozenci a její otec byla její matka pozvolna zhoršována postupem času pokračovala v boji s novou realitou. „Šel jsem kopat a křičet jako každý,“ přiznává matka tří. "Až do té doby - a někdy i později - jsem šel na to místo, kde jsem vlastně myslel, že to můžu změnit, že by maminka byla nějakým člověkem v historii světa, který by ho porazil." Moje babička byla nejsilnější skálou v naší rodině a moje matka byla moje pravá severní. Aby je viděli, jak se s tím postaví, otřáslo to mým základem - otřáslo mě jádrem. “

V té době Gibbons, která pracovala jako kotva na zpravodajském programu celebrit Extra, a její rodina kontaktovala několik místních skupin sociálních služeb pro další pečovatelská pomoc. Stále však nebyli připraveni čelit všem náročným - a často srdcervoucí - zážitkům, které měly přijít. Jeden z nejhorších se stal uprostřed černého kravatu.

„V časných stádiích to lidé mohou předstírat, protože vnějšímu světu vypadá všechno úplně normálně,“ vysvětluje Gibbons. "Tam jsme byli s mámou." Otočil jsem se, abych s někým promluvil, a když jsem ji hledal, nebyla tam. “

Její matka putovala do rohu místnosti, kde ji Gibbonové považovali za téměř nahou. „Stála tam jen v podprsence a kalhotkách. Její šaty - tato nádherná, tyrkysová korálková róba - byla kolem jejích kotníků. Nikdy nezapomenu na ten pocit, že ji chci chránit, a na tu hroznou realizaci, že jsme dosáhli náhorní plošiny, kde jsme neviděli cestu vpřed. “

Zatímco její sestra a otec řešily mnoho každodenních povinností, nakonec se do péče o její mámu přivedla domácí pomoc; nicméně, stres péče a pozorování „drsné, vtipné ženy“, kterou věděla, jak mizí, než její oči stále zdrvovaly Gibbony. Celá léta běžela na dýmech a rychle se dívala na ostatní.

„Vždycky říkám, neměla jsem panenku Caregiver Barbie,“ říká. „Neexistoval žádný vzor, ​​který by vám ukázal, jak se vypořádat s případnou situací, kterou možná budete muset být pečovatel… Byl jsem vyčerpán fyzicky, duchovně a emocionálně. “

Péče o sebe: rozhodující - ale často zapomenutá - část pečování

"S Alzheimerovou chorobou je nejen stresující být pečovatelem, ale musíte také truchlit současně," říká Carol L. Rickard, LCSW, autor Roztažený, ne zlomený: Pečovatelská sada nástrojů pro snižování a správu stresu. "Musíš truchlit před ztrátou osoby, než zemře."

Rickard, která byla pečovatelkou pro jejího otce a matku jako dospívající, porovnává stres péče o láhev s lahví seltzeru to bylo otřesené: "Pokud vložíte láhev zpět do ledničky, tlak, který byl vytvořen, jde kamkoli?" ona se ptá. „To ne. Stres je špatný pro vaše zdraví a stres je energie. Pokud to nebudeme nasměrovat, exploduje nebo imploduje, takže musíte jednat. “

Její tři hlavní nástroje pro správu stresu jsou mnohem jednodušší, než byste čekali: chůze, mluvení nebo psaní. Chůze může být nahrazena jakoukoli fyzickou aktivitou; mluvení může probíhat osobně nebo online (doporučuje Aliance deprese a bipolární podpory: „Musíte být v blízkosti lidí mluvících stejným jazykem“) mezi vámi a přítelem, partnerem, terapeutnebo podpůrná skupina; a psaní zahrnuje zapisování vašich emocí a pak vyhazování vašich slov, aniž byste je četli. To je klíč, vysvětluje Rickard.

„Píšu, uvolňuješ se,“ říká. "Ale čtením to znovu nabijete - je to jako vypouštění vody z člunu, pak nashromáždit více vody a vrátit ji zpět." Proto tomu neříkám deníku - Říkám tomu dumping. “

Gibbons vyvinul podobnou techniku, která jí pomohla uvolněte vztek, smutek a stres: mluvení do digitálního záznamníku při chůzi.

Rickard také vybízí pečovatele, aby žádali a přijímali laskavosti od ostatních. „Jsem velmi nezávislá osoba„A já bych nepomohl pomoci nikomu, kdo to nabídl,“ říká. „Trvalo mi přítelkyni, aby mi řekla:‚ Víš, jaké to je, někomu pomoci? "Pokaždé, když mi nedovolíš, abych ti pomohl, odmítáš mi tu příležitost." "

Gibbons srdečně souhlasí. „Nemůžete jít pěšky sami a také doporučuji pečovatelům, aby si rozvinuli schopnost požádat o pomoc,“ říká. "Lidé mají rádi pokyny, takže jim musíte říci:" Prosím, chodte se svým psem, přiveďte mi kastrol, dovolte mi zavolat a brečet. " Udělat seznam a mít to po ruce. Je to opravdu důležitá schopnost rozvíjet se. “

Od smutku ke službě

Během téměř 10leté bitvy své matky s Alzheimerovou chorobou byly Gibbonové a její rodina nuceni čelit mnoha ničivým bodům, jako je neschopnost její matky pamatujte si jména, náhlé nevyrovnané chování a touha po putování; naštěstí však její matka byla schopna vydat „pochodové příkazy“ ohledně typu péče, kterou chtěla, než ztratila klíčovou kognitivní funkci. Gibbons říká, že rozhovor byl „důležitou lekcí“.

Optimistka v srdci (není divu, její poslední kniha je Fierce Optimism: Seven Secrets for Playing Nice and Winning Big), Gibbons se naučila najít krásu v tichých okamžicích, kdy její matka během posledních let ztratila schopnost komunikovat.

„Bylo pro mě velmi děsivé vědět, jestli mi může rozumět, kdybych s ní mohl komunikovat způsobem, který jsme se spojovali,“ vysvětluje. "Ale je tu skvělý dárek, který drží něčí ruku, zpěv k nim, jen s nimi sedět v tichosti... Není pochyb o tom, že moje matka mě vždycky viděla jako milující energii a někoho, kdo se o ni staral. To je cena velmi vysoké cti. “

Poté, co její matka v roce 2008 prošla, se Gibbons rozhodla stát se obhájcem Alzheimerovy choroby. „Moje matka řekla:„ Nehanbí se - prostě řekni příběh, “říká. "A to bylo dávno, když došlo k mnohem větší stigmatizaci, mnohem více polarizaci [kolem Alzheimerovy choroby]."

Spustila nadaci Leeza Gibbons Memory Foundation a Leeza's Care Connection ("Rozhodli jsme se vytvořit to, co jsme si přáli, abychom měli po cestě") a nedávno jsme s ním spolupracovali Starší pomocníci, národní franšíza věnovaná zajišťování lepší kvalita života pro stárnutí dospělých a jejich rodin.

„Je důležité získat přístup a využít znalosti lidí, kteří chápe nemoc, protože to může ostatním pomoci realistické o tom, jaká jsou očekávání, což pomáhá eliminovat vinu, zášť, tlak a všechny věci, které jsou způsobit tyto vztahy rozmotat se. “

Dnes Gibbons oceňuje úsilí dalších obhájců celebrit - včetně Maria Shriverové, stejně jako párů Kim a Glen Campbell a B. Smith a Dan Gasby - označovali je jako „silné hlasy, které vytvářejí ohromnou změnu“. Ohlédnutí, cítí se šťastná kvůli „pomalejšímu sbohem“, které dostala ona a její rodina, přesto si vzpomíná, že se bojí, že bude držet vzpomínky její nemocné matky.

„Ale chodí se mnou jako silná, ocelová magnólie, která byla,“ říká. "Je vždy se mnou - protože a." matkapráce není nikdy hotová. ““