Moje dcera s Anencephaly změnila nespočet životů

Téměř jsme nedostali zprávy. V 19 týdnech těhotenství s naším třetím dítětem jsem šel se svým manželem Robertem do Oklahoma University Hospital na anatomické vyšetření. Je to velmi zaneprázdněné prenatální zařízení a značka v čekárně se neustále měnila: 10 minut za, pak 20. Po hodině jsme mluvili o odchodu. Nechtěli jsme zjistit pohlaví, toto těhotenství bylo snadné a naše další děti byly obě zcela zdravé, takže celá skener vypadala jako ztráta času. Právě když jsme se chystali jít domů, zavolali na naše jména.

Když technik provedl sken, Robert a já jsme obdivovali malé prsty a prsty a snažili se nepodvádět a zjistit pohlaví. Když však dělala měření hlavy dítěte, přestala mluvit a soustředila se na hodnocení. Omluvila se, aby ukázala obrázky lékaři. Opravdu jsem neměl pocit, že by se něco stalo; Jen jsem si myslel, že to byl podrobnější ultrazvuk, protože jsem měl během předešlého těhotenství preeklampsii (vysoký krevní tlak).

Doktor přišel a chtěl provést vlastní rychlé vyšetření. Jeho hodnocení potvrdilo, co viděla. Vypnul stroj, podíval se na nás a řekl: „To, co ti musím říct, není snadné. Vaše dítě má anencefalii. “

Je to docela přímá diagnóza; můžete vidět nepřítomnost hlavy dítěte. Prošel nás tím, co to znamená. Slova „neslučitelná se životem“ vysávala vzduch přímo z mých plic. Věděl jsem, co říká, ale nemohl jsem to opravdu aplikovat na nás nebo na naše dítě.

Na instinkt jsem nechal doktora, aby nám řekl, jestli to byl chlapec nebo dívka, protože jsme věděli, že náš čas je omezený a chtěli jsme, aby se každý okamžik počítal. Řekli nám, že je dívka, a pak nám dali chvíli na zpracování.

Pojmenování našich dvou starších dívek bylo bojem. Ale hned jsme ji snadno pojmenovali: Annie, což znamená „milost“. Věděli jsme, že má účel - i když nebyla stvořena pro tento svět.

Účel naší dívky

Hned ze střední školy jsem vstoupil do Oklahoma Air National Guard. Na C130 k mému druhému nasazení v zahraničí seděl Robert uličkou. Je to velmi hlasité a musíte nosit ochranu sluchu. Oba jsme velmi stydliví, takže jsme se jen trapně na sebe dívali tři dny. Byli jsme však společně nasazeni v Uzbekistánu a v březnu 2008 jsme se vzali.

O pár měsíců později jsme zjistili, že jsem s Dylanem těhotná. Její těhotenství bylo normální, kromě skutečnosti, že jsme nebyli připraveni a létali na sedadle našich kalhot!

S naší druhou dcerou, Harperem, bylo vše v pořádku do 32 týdnů. Můj krevní tlak začal stoupat; Měl jsem těžkou preeklampsii. Byla doručena 33 týdnů, 3 libry a 11 uncí. Strávila měsíc v NICU. Dokázali jsme to, co jsme mohli, ale bylo to hrozné.

Když jsme zjistili, že jsem znovu těhotná, byli jsme nadšení. Ale po zprávě o Annieině diagnóze jsme šli k mému OB, abychom diskutovali o našich možnostech. Pozdější potrat je možností, kterou si většina žen v mé pozici (asi 95%) vybere, ale rozhodli jsme se proti. Mám to štěstí, že mám neuvěřitelně nezištného a podpůrného manžela, víru, která mě udržovala jít, když jsem se chtěl rozpadnout, a dvě zdravé a pulzující dcery se obejmout, když jsem nemohl zastavit vzlykající. Měl jsem také štěstí, že lékaři nám také řekli, že Annie nebude mít žádnou bolest.

Od prvního okamžiku jsme doufali v živé narození a naplánovali jsme sekci C. Chtěli jsme s naší dívkou pár vzácných vzpomínek. Nikdo se nepokusil změnit názor, ale pokaždé, když jsem řekl určitým členům rodiny a přátelům, zeptali se: „Jste si jistý, že to chcete udělat?“ mohl bych podle vzhledu na jejich tvářích si mysleli, že by to mohlo být nezodpovědné, nebo by mě zajímalo, proč jsme to prostě nedostali a ukončili těhotenství. Dokonce i moje vlastní sestry mi obě později řekly, že si myslí, že jsme blázniví, když jsme chtěli pokračovat.

Při prvním jmenování jsem se zeptal našeho lékaře: „A co darování jejích orgánů?“ Annie vypadala jako ideální dárce: Byla úplně jiná než její mozek. Doktor se na mě trochu zmateně podíval a řekl: „Nevím, jak na to. Dovolte mi, abych se vás zeptal a vrátil se k vám. “V Oklahomě nikdy předtím nebylo darováno kojeneckých orgánů.

Od té doby jsme měli každý měsíc v nemocnici alespoň jedno setkání. Pokaždé se místnost naplnila: nemocniční spojenci, neonatologové, kaplanové, etická komise a lidé z NICU. Chtěli být velmi připraveni, protože vždy existuje tak malé okno pro darování orgánů, ale zejména v našem případě.

Kdykoli jsem měl emocionální, udělali jsme si přestávky. Vedoucí lékař, Dr. Raja Nandyal, měl plán, aby Annie nebyla jen v posteli na inkubátoru a mohli jsme ji držet v náručí. Aby mohli darovat, museli udržovat hladinu kyslíku na vzestupu, ale věděl, že nic nestojí za to ukrást náš čas s Annie. Za to jsem navždy vděčný. Pracovali jsme pilně s týmem na LifeShare of Oklahoma, z nichž všichni věnovali spoustu času a tvrdé práce společnému cíli: chtěl jsem, aby Annieho život nakonec dal život ostatním dětem.

Plánování pro Annie

Pokaždé, když se cizinec zeptal, kdy jsem měl být, a pokud jsem věděl, že mám chlapce nebo dívku, zemřel jsem trochu víc uvnitř. „Tři dívky? Táta by měl mít připravenou brokovnici! “Stačilo by mi to spirálovitě vnitřně, ale obvykle jsem jen souhlasil. Byly to normální komentáře, které by byly vítány, kdyby moje dítě bylo zdravé, ale připadalo mi, že jsem lhal pokaždé, když jsem se usmál a neřekl jim Annieho příběh.

Nevěděli jsme, jak dlouho Annie přežije, ale náš čas bude určitě krátký. Snažil jsem se naplánovat každý možný scénář. Jednou z mých velkých obav bylo, že budu v nemocnici a její čas bude sklouzávat pryč, a neměla bych co jsem potřeboval pro zvláštní okamžiky, jako klobouk a botičky, které jsem pletl pro její obrázky nebo dárek pro ni sestry.

Velkým stresem pro mě bylo vybírání oblečení pro Annie. Věděl jsem, že to bude pravděpodobně jediný výstroj, jaký kdy nosí. Pokaždé, když jsem se snažil něco najít, byl jsem v obchodě vystresovaný, plakal jsem a stál jsem v dětské sekci. Nemohl jsem to udělat.

Jednoho dne zavolala naše manželská poradkyně a řekla, že pro mě něco má. Nechtěla, abych se urazil, ale měla pocit, že to musí udělat. Robert a já jsme otevřeli její balíček: perfektní malé bílé šaty. Pro mě jsou tyto šaty mnohem víc než šaty.

Zabalili jsme speciální krabici pro Annie s šaty, čepicí a botičkami. Naše dcera Dylan zmínila, že chce přinést její knihaNebe je skutečné číst to Annie, tak jsme to také přinesli. Koupili jsme každou z dívek křížový náhrdelník od Annie, aby měli také dárek. Moje sestry a já jsme dokončili žlutou, šedou a bílou přikrývku, kterou začala moje babička, aby mohla být s námi na nemocničním lůžku. Chtěli jsme, aby to bylo tak veselé a příjemné jako nemocniční pokoj.

Harperovi tehdy byly dva, takže moc nerozuměla tomu, co se děje. Mohl jsem jen připravit Annie na fyzický vzhled. (Protože se její lebka a mozek nevyvíjely, věděli jsme, že nebude vypadat jako většina dětí.) Nebylo toho moc Mohl bych říci jinak než: „Bůh nás dělá odlišnými a všichni jsou krásní, a Annie tak bude Krásná."

Robert a já jsme se rozhodli dát Dylanovi, kterému byly čtyři roky, příležitost položit těžké otázky, zpracovat to, když jsme se po narození Annie neotápěli smutkem. Posadili jsme ji a řekli jsme jí, že Annie má zlomenou hlavu, a proto by s námi nemohla zůstat. Šla do nebe, aby zůstala u Ježíše. Nikdy nezapomenu, její oči byly tak jasné a ona řekla: „Mami, to je tak skvělé. Bude ji chránit. “

Nejlepší den mého života

V pět hodin ráno 26. června 2013 se v kapli setkali kaplan a smutní poradci. Kaplan se modlil nad mou rodinou a Robertem, ale pořád jsem cítil strach. Pořád jsem přemýšlel, To se neděje, nemůžu to udělat.

Když jsme se dostali nahoru a vešli do porodnické intenzivní péče, měl jsem takový pocit klidu. Obrovská okna naplnila místnost světlem. Bylo to malé a útulné.

Fotografka Sarah nabídla ten den návštěvu nemocnice. Věděl jsem, že její fotografie budou jediné fotografie, které budu mít od svých tří dívek dohromady. Moje starší sestra také přišla a naším plánem bylo, aby přišla na operační sál, kdyby Robert musel odejít a být s Annie. Mluvili jsme a smáli se. Vyprávěli jsme příběhy. Nikdo nebyl smutný.

Místo čekání na operaci byl Robert po celou dobu schopen být se mnou. Je to muž několika málo slov, ale má velmi uklidňující přítomnost. Byl to pro nás klidný okamžik. Pokud se na mě nedíval, měl na čele čelo a modlil se.

Upřímně jsem nevěděl, že se Annie narodila, dokud jsem neslyšel rozruch teplejšího. Pak jsem slyšel, jak Sarahova kamera klepala jako blázen. Měla na sobě masku a její oči byly plné slz, ale usmívala se. Věděl jsem, že je tu Annie. Neměla moc pláč, ale slyšela jsem, jak vydává zvuk. Ukázali mi ji a ona byla tak krásná.

Když dorazila, dělala se dobře, baculatá a růžová. Robert šel s ní a já jsem mohl říct, že chtěl být na dvou místech najednou. Přišla moje sestra Jenny a já jsem Jenny řekla, jak krásná je Annie. Byli jsme prostě tak šťastní, že se narodila naživu a měli jsme čas s naší holčičkou. Bylo to úžasné.

Když mě dokončili, šli mě do místnosti, kde pracovali na Annie. Pak ji dali do mých náručí.

V tu chvíli jsem se cítil lehčí, než jsem se cítil za pět měsíců. Vzpomínám si, jak jsem držel její ruce, přitiskl si tvář na její a cítil ji. Nemohl jsem ji dostatečně políbit. Když jsem byla těhotná, bála jsem se, že tam budou všichni a nechci ji sdílet a já se cítím provinile. Ale stalo se, že jsem byl na naši dívku tak pyšný. Nebyla moje, aby si ji udržela.

Nechali jsme rodiče vrátit se první. Všichni byli velmi uctiví a věděli, že potřebuji čas, abych ji držel. Obdivovali ji, když jsem ji držel, a potom se naši sourozenci museli vrátit. Bylo hezké to dělat ve směnách, protože to nebylo ohromující, ale mírové. Nikdo nebyl smutný. To je to, čemu jsem nemohl uvěřit. Všichni jsme byli tak šťastní.

Nikdy nezapomenu, když se všechny naše dívky potkaly. Harper byl trochu tvrdohlavý a svižný, takže čekala se svými prarodiči, když Dylan vešel do místnosti a vyšplhal vedle mě. Měl jsem strach, že by ji Annie vypadala, ale na její tvář měla jen nejmilejší pohled. Šťastně držela Annie za ruku.

V jednu chvíli se na mě Dylan podíval a řekla: „Mami, chci ji políbit a nevím, kde můžu.“ Uspořádal jsem Annieho kyslíkovou trubici, aby se mohla dostat na její tvář a políbit ji.

Později jsme ji četli Nebe je skutečné rezervovat. To byl jeden z nejlepších okamžiků mého života. Nevím, jak jsem tu knihu prošel, aniž bych plakal. Dylan se na mě dokonce dostal, protože jsem Annie obrázky neukazoval správným způsobem. Myslím, že Dylan byl opravdu znepokojen tím, že se Annie bojí jít do nebe, protože o tom nevěděla. Byla to ta nejkrásnější věc, jen dvě sestry poslouchaly příběh.

Když Harper konečně přišel, byl jsem opravdu znepokojen, protože pokud nechce něco dělat, nebude to dělat. Nechtěli jsme získat druhou šanci, aby se setkala se svou malou sestrou, ale byla tak zamilovaná.

Harper byl starostlivý a něžný, strana mé dcery, kterou jsem nikdy předtím neviděl. Pak náhodou zasáhla Annie do očí, což bylo trochu vtipné. To jsem potřeboval - něco tak normálního.

Robert také prožíval radost dne, ale je to doer. Viděl jsem to v jeho čele. Byl znepokojený a chtěl to napravit, starat se o mě a starat se o Annie. Musel ji držet za ruku, zatímco měli její trubice a linie. Musí si vyměnit plenky. Tyto úkony pro Annie ho uklidňovaly.

Po provedení nezbytných testů na darování orgánů ji sundali ze svého kyslíku, aby zjistili, co se stane, a nezdrželi její život a proces smrti. Hladina kyslíku klesla krátce nato, kolem 2 hodin odpoledne, a ona začala zčervenat a její monitor srdeční frekvence zmizel. Mysleli jsme, že jde. Řekl jsem Annie, že to bylo v pořádku, mohla jít a miloval jsem ji. Ale lhal jsem - nebyl jsem připraven. Zázračně se stabilizovala. Čas se zpomalil.

Loučení

Bylo pozdě do večera, 11:00. nebo tak. Rodina se filtrovala dovnitř a ven, pak nám dali nějaký čas, abychom byli sami, jen Annie, Robert a já. Dlouho jsem ji držel a bojoval spát, protože jsem s ní nechtěl ztratit ani minutu. Sestra mi přinesla polévku, takže Robert seděl vedle mě na posteli a držel ji. Slyšel jsem, jak Annie zalapala po dechu.

Podíval jsem se na ni a věděl, že je čas. Robert byl tak úžasný, protože byla obě naše, ale nechal mě držet Annie. Znovu zalapala po dechu a zavolali jsme sestře. Panikařil jsem a chtěl jsem, aby to sestra napravila. "Něco se děje." Nedýchá! “Plakala jsem. Sestra sepjala ruce a podívala se na nás s krásně klidným výrazem a zeptala se, jestli chceme, aby získala naši rodinu. Připomnělo mi, že jsme se na to připravili. Annie musí být s námi celý den a byla připravená. Její odpověď formovala způsob, jakým vidím smrt mé dcery. Nebyla zpanikařena, nebyla stresující, byla krásná.

Naše rodina přišla tiše a obklopila nás, když jsem držel Annie. Každým tak často zalapala po dechu a já jsem jí tentokrát upřímně řekl, že bylo v pořádku jít a já ji miloval. Poděkoval jsem jí za to, že byla s námi, a poděkoval jsem Bohu za to, že jí ji dal, a pak jsme ji viděli odejít.

Jsem za to vděčný. Pokud musela zemřít, jsem tak ráda, že to bylo v náručí. Žila krásnou a neuvěřitelnou 14 hodin a 58 minut. Celý život strávila obklopená láskou, radostí a mírem. Nebyl tam žádný smutek, i když zemřela.

Protože její hladiny kyslíku byly příliš nízké po příliš dlouhou dobu, její orgány nebyly životaschopné pro transplantaci, což bylo zklamáním. Zároveň se nespěchalo, aby ji spěchalo na operaci. Musíme si vzít tolik času, kolik jsme potřebovali.

Naše rodina odešla a Robert a já jsme rozbalili její přikrývky a obdivovali každý její palec. Položil jsem ji na hruď a pohladil ji po zádech. Byl to pokojný čas.

Když nastal čas jít na operaci, dali mě na invalidní vozík a já jsem Annie držel blízko a přitiskl mi tvář na její. Kdybych ji políbil na měkkou tvář milionkrát, ještě by to nestačilo. Naše zdravotní sestra, Shellie, čekala na operačním sále, takže jsem jí nedal cizí osobu.

Byli schopni darovat její srdeční chlopně příjemcům a mnoho jejích orgánů pro výzkumné účely. Upřímně, trvalo mi chvíli, než jsem se s tím vyrovnal. Myslím, že jsem chtěl, aby věděla, že její ledviny šly k tomu člověku, který je naživu. Ale v žádném případě nebudu znát všechny lidi, kteří byli ovlivněni jejím příběhem. Nikdy nebudu vědět, kolik životů byla schopna zachránit - protože nejenom, že jí byly darovány její orgány, ale protokol byl také zaveden pro ostatní kojence, aby darovaly jejich orgány. Jakmile jsem začal takto uvažovat, měl jsem mír.

Vlny smutku

Prvních šest měsíců po Annieině smrti bylo po celou dobu smutné. Až do té doby jsem nikdy někoho neztratil mimo řád. Nejtěžší je, že lidé nevědí, co dělat. Připadalo mi, jako by se o nás nikdo nezmínil. Byla to osamělá cesta, abychom zjistili, že se lidé starali, prostě nevěděli, co říct.

Robert a já jsme věděli, že chceme velkou rodinu, takže to bylo také součástí procesu uzdravení. Náš lékař nám ​​řekl, že to můžeme zkusit po šesti měsících. Měli jsme velké štěstí a velmi rychle jsem otěhotněla s naší čtvrtou dcerou Ivou. Vyrovnat se s mým zármutkem a být těhotný a emotivní bylo velmi komplikované.

Jedním z největších darů, které mi Robert kdy dal, byla schopnost zůstat v té době. Šest týdnů před narozením Annie jsem absolvoval ošetřovatelskou školu a mým cílem bylo absolvovat státní státní licenční zkoušku do srpna. Ale moje mysl byla v mlze a věci mě neustále tlačily zpátky na zkoušku. Nechal mě trávit čas s našimi dívkami a necítil tlak na to, abych si vzal test a získal práci. Kdybych se pro mě nezdravil správným způsobem, byl bych právě teď horký nepořádek.

Od samého začátku jsem si myslel, že jsem byl oklamán zármutkem. Myslel jsem, že jakmile zemřela, ve skutečnosti bych truchlil a mohl jsem jít dál. A pak možná po jejím pohřbu jsem si myslel, že to skončí. Ale zármutek a bolest se ve mně pořád udržovaly. Myslel jsem, že po prázdninách nebo po Annieiných narozeninách nebo po narození Ivy to bude konec mého zármutku. Myslím, že je to lidská přirozenost, když chce, aby věci byly čisté a uklizené, ale to není skutečný život. Musíte se plazit skrz nepořádek, abyste se dostali na druhou stranu.

K prvním narozeninám Annie jsme měli první ultrazvuk Ivy. Byl jsem opravdu nervózní, ale mohli jsme vidět krásné, zdravé dítě k Annieiným narozeninám, což byl úžasný dárek. Iva se narodila rok a několik měsíců po Annie.

Hned po Annieho druhých narozeninách jsme se přestěhovali, aby můj manžel mohl zahájit pilotní výcvik. Robert byl doma vždy velkou přítomností a teď byl většinou pryč. S dívkami jsem byl hodně sám a sám. Opravdu jsem se dostal do depresí a tehdy jsem se konečně obrátil na smutnou radu. Uvědomil jsem si, že se příliš obávám toho, co si lidé myslí, a snažil se přizpůsobit nějaké formě toho, jak by měl žalu vypadat.

Smutek mého manžela byl radikálně odlišný, což je něco jiného, ​​co jsem si musel uvědomit, bylo v pořádku. Ztráta Annie a jindy, kdy jsme se potýkali, nás posílila. Místo toho, abychom se odtáhli od sebe, běželi jsme k sobě.

S našimi dětmi mám sklon ocenit ty malé věci víc. Dnes je Dylan neuvěřitelně chytrý sedmiletý muž. Ptá se mnohem více otázek, než jsem schopna odpovědět za den, a je moudrá i po letech. Harperovi je pět. Je velmi tichá, ale vždycky hluboce přemýšlená, ztracená ve své vlastní fantazii. Iva nedávno otočil dva a je nejcennější malé batole. Roztavuje mě svými copánky a chichotáním. Všichni jsou takovým zdrojem hluboké radosti.

Tolikrát po smrti Annie mi lidé říkali, že chtějí staré opatství zpět. Nebo bych byl s přáteli nebo rodinou na večer bez dětí a já bych se smál a někdo by řekl: „Je dobré mít staré opatství zpět.“

Myslím, že lidé měli dobré úmysly tím, že to říkali, ale vychází z předpokladu, že zármutek je čistý, uklizený a lineární. Staré opatství je pryč. Když Annie odešla, vzala mě. Navždy mě změnila a za to děkuji Bohu.

Nesnáším myšlenku, že „nové já“ může lidi smutnit nebo nepohodlně, ale já jsem přišel objmout a milovat nového mě. Nový mě má schopnost vcítit se tam, kde jsem byl starý rychle souzen. Nová mi řekne každému, kdo bude poslouchat o mé neuvěřitelné dceři a jejím krátkém životě. Nový mě má spojení s bezpočtem dalších žen, které utrpěly ztrátu a již se nebojí zranitelnosti. Nový mě má mnohem hlubší vztah k Bohu, protože jsem prošel časem, kdy jsem nemohl fungovat bez víry. Přál bych si, aby lidé věděli, že nikdy nebudu nikdy stejný - a to je dobrá věc.

Příběh Annie je naděje. Myslím, že to ukazuje lidem, že uprostřed tragédie může být krása. Annie nebyla naše, abychom ji udrželi - její příběh měl být sdílen, a já to mám v úmyslu až do dne, kdy zemřu.