Moje neustálé vyčerpání se ukázalo být příznakem vážného onemocnění

Příznaky

Hned v době, kdy Katie Davis dosáhla puberty ve věku 12 let, začala se po celou dobu cítit unavená. „Celá moje rodina si myslela:„ Právě začínáte období, jste náladová, “vzpomíná si Katie, nyní 22 let.

Jednoho dne ale vstala z zdřímnutí u svého domu v Ohiu a omdlela. Byla odvezena do nemocnice v sanitce, kde lékaři podstoupili krevní testy. „Sotva jsem se mohl probudit, abych v tu chvíli viděl někoho,“ říká Katie. „Fyzicky jsem nemohl nic udělat. Bylo to strašidelné. Byl jsem z toho. “

Během pobytu se dělala jedna podivná věc, která zmatila jak její, tak i zdravotnický personál: její srdeční frekvenci a krevní tlak náhodně raketa nahoru nebo klesnout tak nízko, že sestry by vrhly do svého pokoje si myslel, že shazovala - ale ona byla jen Spící. Nemocnice ji brzy propustila bez diagnózy, když se všechny testy vrátily do normálu.

Zpátky domů se její každodenní kvalita života rychle rozpadla.

„Byl jsem uvízl na matraci na podlaze obývacího pokoje tři měsíce,“ vzpomíná Katie. "Kromě toho, že jsem chodil k doktorům, nikdy jsem neopustil dům." Její maminka stále trvala na tom, že lékaři něco není v pořádku, ale každý z nich řekl to samé: Prochází jen pubertou. Právě dostala své období. Jen se bojí začít střední školu. „Doktoři mi říkali, že to bylo všechno v mé hlavě, a chtěli, abych viděl psychiatra, ale moje máma tomu nikdy nevěřila,“ říká Katie.

Nakonec přeskočila šestou třídu, zatímco doma trpěla, potřebovala, aby ji matka vykoupala a „udělala všechno“, protože se stěží mohla posadit. Takhle žila celý rok.

Diagnóza

Když jí bylo 13, navštívila Katie kardiologa pro další test: test naklápěcího stolu. Katie byla připoutána k pohyblivému stolu, takže doktor mohl pozorovat její srdeční frekvenci a krevní tlak, zatímco ji stůl nakláněl z ležení do stoje. Srdeční frekvence a krevní tlak obvykle trochu stoupají, jako když vstáváte ze židle. Ale pro Katie, po pouhých čtyř minutách, její vitality klesly a ona omdlela.

Kardiolog jí diagnostikoval dysautonomii - stav, kdy „automatické“ funkce těla to nevyžadují naši vědomou kontrolu, jako je regulace teploty, trávení, krevní tlak a srdeční frekvence, selhat. Neexistuje žádný lék na Katieho typ dyautonomie, což je celkem běžný stav nazývaný POTS (Posturální ortostatika). Tachykardický syndrom), který podle odhadů postihuje 1 ze 100 dospívajících a až 3 miliony dospělých Američané. Přibližně 80 procent trpících jsou mladé ženy v plodném věku.

„Byl jsem zřejmě šťastný, když jsem slyšel doktora, který mi řekl, že nejsem blázen,“ říká Katie, „ale bez léků a bez léku to bylo zároveň drcení. Chceš něco, co můžeš napravit, ne něco, s čím musíš žít celý život. “

Příčiny dysautonomie jsou různé a nejsou dobře pochopeny. Lauren Stiles, prezident advokátní organizace Dysautonomia International a publikovaný výzkumník POTS říká, že současný výzkum je zaměřen na nalezení souvislosti mezi autoimunitními chorobami a POTS. Přibližně polovina pacientů akutně - najednou - sestoupí se stavem po spuštění událostí, které mohou zahrnovat virovou infekci, získání období, těhotenství nebo zranění. Nalezení diagnózy je však často obtížné. Podle jedna studie se 700 pacienty, průměrné zpoždění do diagnózy bylo téměř šest let a 83 procent z nich bylo řečeno, že je to všechno v jejich hlavách.

"Mnoho zdravotních stavů, které se primárně týkají mladých žen, má dlouhou historii, že jsou považovány za úzkost nebo PMS," říká Stiles. "Pravděpodobně existuje v medicíně neodmyslitelné předsudky, že pokud někdo vypadá zvnějšku dobře, nemůže se s nimi opravdu něco stát."

Také proto, že POTS byla klinicky definována teprve v roce 1993 na Mayo Clinic, mnoho lékařů si není vědomo ani školeno, jak diagnostikovat, říká Stiles, ačkoli její organizace pracuje na tom, že to změní prostřednictvím lékařských vzdělávacích kurzů kolem země.

Pro Katie bylo učení její diagnózy jen začátkem dlouhé cesty zvládání chronického onemocnění.

Následky

Prvních několik let po její diagnóze to Katie prosadila co nejlépe a chodila na střední školu, i když byla tak fyzicky vyčerpaná, že spala v mnoha třídách. Její učitelé věděli, ale bála se říci svým vrstevníkům ze strachu z jejich úsudku nebo nedůvěry, že s ní něco opravdu není v pořádku. „Je tak škodlivé říci někomu, co procházíš, a nechat je, aby ti nevěřili, protože vypadáš dobře,“ říká.

Během jejího nadřízeného roku Katie potkala muže, kterého se nakonec zamilovala a svěřila mu; nyní jsou šťastně ženatí a společně staví svůj první domov.

Stále se ale nemůže postavit déle než tři minuty, takže se obejde pomocí invalidního vozíku. Protože nemůže pracovat, neustále se věnuje projektům po celém domě - vaření, čištění, zdobení, čtení. Jednoho dne doufá, že dítě přijme adopcí nebo náhradou a splní svůj sen stát se matkou.

Katieho léčba nyní většinou spočívá v zajištění dostatečného množství soli v jejím systému, pití tun tekutin a nosí kompresivní ponožky a připisuje svému manželovi a rodině pomoc, že ​​jí pomohla najít sílu, aby jí to řekla příběh.

„Mám tak dobrý systém podpory,“ říká. "Proto jsem dnes šťastná."

Kira Peikoff je autorem knihy No Time to Die, thriller o dívce, která záhadně přestává stárnout. to je nyní dostupný.