Jen Brea Chronický únavový syndrom Misdiagnoses

Jen Brea byla 28letá studentka na Harvardu, když se její zdraví začalo zhoršovat po 104stupňové horečce. Strávila rok hledáním vysvětlení svých opakujících se infekcí, hlubokých závratí a rušivých neurologických příznaků, které měla lékař po lékaři propustit. Byla jen zdůrazněna. Byla dehydratovaná. Nebylo nic špatného. Neurolog jí řekl, že má poruchu konverze, psychiatrickou diagnózu, která bývala jindy pod jiným jménem: hysterie. Navrhoval, že její příznaky byly produktem její „nevědomé mysli“, způsobené potlačeným traumatem, na které si nevzpomněla.

Brea se skepticky, ale zoufale snažila vysvětlit její příznaky, rozhodla, že se bude tlačit, aby obě procházela mil daleko od ordinace jejího neurologa, aby se pokusila zjistit, jak její mysl způsobila, že se její příznaky staly. Když se vrátila domů, zhroutila se bolestí. Její mozek a mícha se cítili, jako by byli v plamenech. Po té noci byla na většinu následujících dvou let připoutána na lůžko.

Brea byl nakonec diagnostikován myalgická encefalomyelitida (ME), běžněji známý jako syndrom chronické únavy (CFS) ve Spojených státech. Už nedokázala číst a psát, začala dokumentovat svůj deník pro iPhone. Její dokument, Neklid, které je nyní ve vybraných divadlech a bude na příštím měsíci na iTunes, obsahuje i funkce, které záběry obsahují s rozhovory s dalšími vážně nemocnými pacienty s ME / CFS, které Brea provedla ze své postele přes Skype. Poskytuje trýznivý pohled na to, jaké to je žít se špatně pochopitelnou nevyléčitelnou nemocí, která se odhaduje, že postihuje asi 800 000 až 2,5 milionu Američanů.

ME / CFS poprvé přišel na radar v polovině osmdesátých let poté, co ohnisko u jezera Tahoe upoutalo pozornost CDC. Ale rychle se to stalo zadkem vtipů - na veřejnosti i ve zdravotnictví. Skutečnost, že ženy tvoří 80% z nich s ME / CFS měl hodně společného s tímto odmítavým příjmem. Zatímco hrstka lékařů vydávajících alarm o stavu viděla pacienty s novým, tajemným, vážně postižená nemoc, většina lékařské komunity zřejmě neviděla nic víc než depresi, zdůraznil-out ženy. Jeden lékař v San Franciscu, který se o stav zajímal na konci 80. let, si vzpomíná obviňován od svých mužských kolegů, kteří dělají „miliony dolarů na neurotických ženách“. V médiích se nemoc dostala přezdívka "yuppie chřipka", její trpící stereotypní jako ohromující pracující maminky a nespokojení prázdné hnízda.

Učenci se mezitím domnívali, že podmínkou je „kulturně schválený let do nemoci“ ze strany kariérních žen, které se snaží příliš mnoho. "Osvobozeno" feminismem pro vstup do dříve all-mužských povolání, ženy v 70. letech se ocitly vybízeny k „mít vše“ spojením náročné kariéry s bohatým a naplňujícím rodinným životem, “podle článku z roku 1992 v Psychosomatická medicína. V osmdesátých letech tyto „superwomenky“ údajně podvědomě hledaly záminku ke zpomalení. Diagnóza ME / CFS, článek z roku 1991 v The American Journal of Psychiatry, vysvětlil, a „legitimní„ lékařský “důvod pro jejich únavu, emoční úzkost a související psychofyziologii příznaky. “

Je těžké si představit, že by tento typ očividně sexistické psychologizace létal v roce 2017. ME / CFS však zaplatil prudkou cenu za nehodu, která se objevila uprostřed osmdesátých let proti feministickému hnutí. Biomedicínská komunita, která do značné míry dospěla k závěru, že ME / CFS musí být psychosomatickou nemocí, neviděla mnoho důvodů k jejímu výzkumu. V devadesátých letech generální inspektor zdravotnictví a lidských služeb zjistil, že úředníci CDC vlastně přesměroval miliony dolarů přidělené do jejich programu ME / CFS na jiné projekty - a pak uvedli Kongres v omyl, kam peníze šly. Mezitím NIH věnovala tolik finančních prostředků na výzkum ME / CFS jako na sennou rýmu. Teprve od roku 2015 se začal měnit kurz, potvrzení že jejich pozornost na nemoc byla nedostatečná.

Brea je přesvědčen, že jedním z důvodů, proč byl ME / CFS zanedbáván, je to, že velká část lékařské komunity - a veřejnost - prostě nemá přesnou představu o tom, jak neuvěřitelně nemocní pacienti s ME / CFS mohou být. Jeden pacient uvedený ve svém filmu neměl energii mluvit za rok; další nevstoupil na pevnou půdu v ​​šesti. Sama sama se v posledních šesti letech omezila na svůj domov a často na její postel. V dnešní době se díky čtyřletému léčení natolik zlepšila, že mohla opustit svůj dům a dokonce znovu cestovat. „Ale nemohu chodit více než 50 nebo 100 stop najednou, takže když opouštím svůj dům, používám invalidní vozík,“ říká. "Jdu-li venku na několik hodin denně, zaplatím za to."

V bizarní ironii to může být částečně proto, že ME / CFS je tak oslabující, že lékařský systém je mohl přehlížet tři desetiletí. „Někdy si lidé myslí:„ Pokud je to opravdu tak špatné, jak by to mohlo být ignorováno? “Řekne Brea. „Protože lidé s touto nemocí mají tak těžký čas opustit svůj domov nebo se angažovat v advokacii. Když nás uvidíte, vypadáme normálně a když jsme nemocní, neuvidíte nás. To je vytvořeno tento problém, který nikdo nemůže vidět. "

Vzpomíná si na okamžik, kdy si uvědomila, že film může být mocným způsobem, jak tuto rovnici změnit: Popsala doktorovi, jak se předtím noc zhroutila a nedokázala vstát hodin. Sotva věnoval pozornost, dokud nevytáhla telefon a ukázala mu video, které pořídila z její tváře, přitisknuté k prknům. „Právě zbělel,“ vzpomíná - a pak okamžitě začal nařídit zabití testů. Zdá se, že vidění věří. Tehdy se rozhodla proměnit svůj deník pro iPhone na dokumentární film.

Odpovědi, které Brea obdržel od lékařů během jejího dlouhého, frustrujícího hledání diagnózy, určitě rezonují s mnoha ženami, které také nemají ME / CFS: Ženy s autoimunitní onemocnění řekl, že jsou „chroničtí stěžovatelé“. Nebo ženy trpící infarkt poslal domů z ER s úzkostnou diagnózou. Nebo ženy s mozkové nádory zpočátku obviněn z toho, že „hledal pozornost“ na drogách, nebo jen byl unavený. Nebo ženy s endometrióza řekl, že přehnávají „normální“ menstruační křeče. Nebo ženy s porodní poranění řekl, že jejich příznaky jsou jen očekávanou součástí poporodní léčby.

Podle průzkumu z roku 2011 85% poskytovatelů zdravotní péče věřil, že ME / CFS byl zcela nebo částečně psychiatrický stav. Ale také v tom nejsou pacienti ME / CFS sami. Mnoho žen trpí neviditelnými chronickými chorobami - od fibromyalgie po vulvodynii až po intersticiální cystitida na migrénu - které byly historicky považovány za psychosomatické a zůstávají špatně rozuměl. Posledních pár let jsem strávil psáním knihy o předpojatosti pohlaví v medicíně a příběh ME / CFS je ukázkou učebnice chytač-22, který brání vědeckým znalost mnoha zdravotních stavů, které nepřiměřeně ovlivňují ženy: Nevysvětlitelná onemocnění žen bývají považována za psychosomatická, dokud se neprokáže v opačném případě. Lékařská komunita však věnuje jen málo úsilí - a zkoumá dolary - na pochopení podmínek, které považuje za psychosomatické.

Doufejme Neklid uvidí ti, kdo to nejvíce potřebují: propouštějící poskytovatelé zdravotní péče a vědci jejichž nedůvěra způsobila pacientům s ME / CFS neslýchanou újmu. Ženy by neměly potřebovat poskytovat potvrzující videodokumentaci, aby přiměly lékaře, aby si je poslechl - nebo přesvědčit lékařskou komunitu, aby věřila, že jejich nemoci jsou skutečné. Bohužel v této zemi jsou miliony žen, které pravděpodobně najdou Breaův příběh povědomě.

Autorem knihy je Maya Dusenbery Učinit škodu: Pravda o tom, jak špatná medicína a líná věda nechávají ženy propuštěné, špatně diagnostikované a nemocné, vyjde v březnu 2018.