Žiji s časnou Alzheimerovou chorobou

Rev. Cynthia Huling Hummel, D. Min., Byla diagnostikována v roce 2011 s mírnou kognitivní poruchou (MCI), poklesem kognitivních schopností, které často předcházejí Alzheimerově chorobě.V loňském roce, ve věku 62 let, se její diagnóza změnila z MCI na Alzheimerovu chorobu v rané fázi. Jako hudebnice a presbyteriánská pastorka byla loni v říjnu uvedena do New York State Country Music Hall of Honor. Toto je její příběh.

Věděl jsem, že se něco stalo v den, kdy jsem se ztratil na cestě na hřbitov. Jsem pastor a čekal jsem na mě rodinu, abych provedl hrobovou službu. Frustrovaný a rozrušený, zavolal jsem příteli o pomoc; myslel si, že si dělám srandu. Byl to jediný hřbitov ve městě a byl jsem tam už předtím. Byl jsem úplně v rozpacích.

Varovná znamení začala před lety, když mi bylo 50, a připravovala jsem se na obhajobu mé disertační práce na McCormickově teologickém semináři v Chicagu. Většina lidí v doktorském programu může vyklepat knihy, které četli, ale jediné, co jsem ti mohl říct, byly první tři kurzy, které jsem absolvoval. Mohl bych jmenovat jen jednoho z mých profesorů. Nepamatoval jsem si ani jednoho ze svých spolužáků. V obchodě s potravinami jsem viděl lidi, které jsem znal, a chodili přímo vedle nich, protože jsem je nepoznal. Bylo to děsivé, protože jsem byl uprostřed tohoto programu, na jehož dokončení jsem tak tvrdě pracoval.

Šel jsem od jednoho lékaře k druhému, když se snažili zjistit, co se mně stalo. Protože jsem byl mladý, nikdo neměl podezření na Alzheimerovu chorobu. Když jsem podstoupil neuropsychologické vyšetření, CT vyšetření, MRI a spinální kohoutek, bylo mnoho slepých uliček. Jeden lékař si myslel, že příčinou je stres z provozování farnosti a výchovy rodiny; další podezření na zranění hlavy, které jsem utrpěl jako dítě. Jiní obviňovali menopauzu nebo nedostatek spánku.

Odpovědi přišly, když jsem se přestěhoval do nového pastorátu ve Waverly v New Yorku, což znamenalo, že jsem začínal znovu s novým lékařem, ale se stejnými otázkami. Jeden z mých nejnižších okamžiků, zlom, se stal, když mě tento nový lékař požádal, abych si vzpomněl na knihy Starého zákona. Věděl jsem, že Genesis, ale začal jsem zpívat píseň, kterou učíme děti, abych jim pomohl zapamatovat si knihy, abych si vzpomněl. Dostal jsem se jen částečně do písně, než mi začaly stékat slzy. Jak bych mohl být pastorem, když jsem nemohl ani pojmenovat knihy v Bibli? Bylo by to, jako by si doktor nemohl vzpomenout na kosti v těle. Základní stavební kameny mé víry byly pryč. Do té doby jsem měl doktorát, ale necítil jsem se chytře.

Když jsem byl na jaře 2011 konečně diagnostikován s mírnou kognitivní poruchou, ve věku 57 let jsem cítil nesčetné emoce. Byl jsem samozřejmě smutný, ale nebyl jsem šokován, protože moje matka žila s Alzheimerovou chorobou a její jediný bratr na tuto nemoc zemřel. V mnoha ohledech to byla úleva na označení mého postižení. Myslel jsem, že nejsem blázen - v mém mozku dochází k fyzickým změnám, které způsobují problémy s mou pamětí. Byla to úleva vědět, že jsem si věci nepředstavoval. Dříve by se lidé pokoušeli zmírnit tím, že řeknou: ach, všichni zapomínáme.

Jako pastor, když vám někdo důvěřuje, často sdílejí informace, které jsou pro ně velmi citově bolestivé. Posloucháte otevřeným a milujícím srdcem a očekávají, že si budete pamatovat, co vám řekli. Ale zapomněl jsem na celé rozhovory a někteří lidé - oprávněně - by to nepochopili jako nedostatek péče.

Snažil jsem se co nejlépe napravit své postižení zasláním e-mailů, ponecháním hlasových zpráv pro sebe a pořizováním hojných poznámek. Ale nemůžete si dělat poznámky, když vám někdo vylévá srdce do těžké situace v jejich životě. Nemůžete se zastavit a říct, počkat, nechat mě to znovu projít, jako by to reportér udělal. Někdy lidé šli do mé kanceláře a chtěli si vyzvednout rozhovor, kde jsme skončili a já nemohl. Musel bych si napsat každé kázání, které jsem kázal, abych se neopakoval. Bylo to vyčerpávající.

Když se břemeno pokusu o „falešnou“ paměť příliš zvýšilo, můj lékař navrhl, abych opustil svou kariéru a pokračoval v postižení. Uzavření této kapitoly mého života mi zlomilo srdce, protože jsem měl rád pastora. Rozzlobil jsem se na Boha. Proč já, proč teď? Myslel jsem. Byl jsem tak věrný, tak tvrdě jsem studoval doktorát a připravoval jsem se, a teď jsem musel odejít. Ale velmi moudrá žena z mého kostela jménem Bertie mi řekla něco, co jsem potřeboval slyšet. Řekla: „Pastor Cynthia, nebojte se, Bůh čistí váš talíř, takže můžete dělat i jiné věci.“

Když jsem viděl inzerát v místním novinách na osmitýdenní kurz sponzorovaný Alzheimerovou asociací, domníval jsem se, že bych se měl přihlásit. Jel jsem do první třídy, posadil se na parkoviště a plakal jsem. Od té doby jsem šel po cestě. Brzy jsem se zapojil do své místní kapitoly Alzheimerovy asociace a nakonec jsem působil v národním poradním výboru pro ranou fázi asociace. V mé roli jsem mluvil se skupinami a vedl mediální rozhovory, abych se podělil o svůj příběh a postřehy o nemoci. A co je nejdůležitější, spojil jsem se s dalšími lidmi žijícími s touto nemocí as jejich rodinami, abych jim nabídl radu a podporu. Říkám jim, že nikdo by neměl cestovat touto obtížnou cestou sám.

Moje matka zemřela v roce 2014. Byla ženou velké kultury a moudrosti, která byla členem prestižní akademické vyznamenání společnosti Phi Beta Kappa na Brown University. Pracovala jako školní knihovnice. Ve svém volném čase ráda zpívala a dobrovolně se účastnila mnoha organizací. Byla to někdo, kdo vždy hledal požehnání v každé situaci. Říkala: „Do každého života musí spadnout malý déšť.“ Když jsem vojáka dál, vzal jsem její lekce k srdci.

Posledních šest let jsem byl v klinické studii. Jsem obrovským zastáncem účasti na těchto studiích, protože věřím, že je to jediný způsob, jak se kdy můžeme léčit. Chodím na každoroční kognitivní a lékařské testování; vědci se dívají na fyzické změny v mém mozku a porovnávají je s výsledky mých kognitivních výkonnostních testů v oblasti paměti a výkonných funkcí.

Nejsem na léky, protože by mě to vyloučilo ze studie, ale starám se o dostatek spánku, cvičení každý den a sníst rostlinná MIND strava, o kterém bylo prokázáno, že zpomaluje kognitivní pokles. Každý den mám salát a sklenku červeného vína plus spoustu lososa (pro omega-3 mastné kyseliny) a hrst ořechů jednou nebo dvakrát denně. Plavám třikrát týdně, sleduji kroky s fitness trackerem a jezdím na kajaku s přáteli tak často, jak je to možné. Audituji kurzy na Elmira College. Vzal jsem si zatím 30, včetně francouzského minulého semestru. Obvykle si nepamatuji dřep, ale miluji to.

Zpívám také v kapele Country Magic. Dvakrát do měsíce vystupujeme pro pacienty s demencí ve středních životních střediscích, protože lidé jako já si pamatují hudbu - je to jedna z posledních vzpomínek, které je třeba udělat. Lidé se rozsvítí, když zpíváte písničku z jejich minulosti jako „Amazing Grace“ nebo „You Are My Sunshine“. Někdy členové publika si vyžádají staré country písničky a my se snažíme hrát na místě a přimět každého, aby zpíval podél. Je to skvělý způsob, jak spojit srdce a mysl.

Dnes je moje služba Alzheimerovou chorobou. Jsem tak šťastnější, že jsem přijal svou diagnózu. S poruchami ztráty paměti je spojeno stigma a lidé se často obávají požádat o pomoc; Věřím, že moje volání má pomoci snížit tuto hanbu. Nemusíte být v rozpacích, abyste měli Alzheimerovu chorobu. Okamžitě říkám lidem, pak není žádným tajemstvím, proč se někdy opakuji nebo se zmatím. Dává lidem šanci projevit své přátelství. Sáhl jsem k ostatním, kteří dostali diagnózu, a nabízím se jako někdo, s kým mohou mluvit a vztahovat se k němu. Snažím se jim přinést naději a uzdravit to, jak pro mě můj přítel Bertie udělal, když se moje víra propadla. Potřebujeme, aby se o ně ostatní opírali; to je to, o čem komunita - ať už je to komunita víry, nebo komunita postavená kolem společné činnosti - je. V životě je mnoho těžkých časů, ale mít lidi, s nimiž se můžeme spolehnout, že s námi půjde, to dělá rozdíl.

Měl jsem několik tvrdých rozhovorů s mými dospělými dětmi, Willem, 32 a Emily, 34, ale vím, že uvedení mých přání v písemné podobě jim z dlouhodobého hlediska usnadní věci. Vědí například, že můj mozek jede na univerzitu v Rochesteru, aby ji mohli badatelé Alzheimerovy choroby studovat. V peněžence nosím kousek papíru, který uvádí tolik, že pokud by se něco stalo, když nejsem doma, zdravotnický personál bude vědět, že mi dá mozek na led. Moje děti vědí, že když už nebudu moci řídit, budou muset ode mě vzít klíče od auta. Vím, že to bude těžké, ale řekl jsem jim: „Nikdy nezapomínej, jak moc tě miluji. Budu tě milovat navždy, i když nevypadám moc milující v té chvíli, kdy ty klíčky vymažeš z ruky. "

Po Alzheimerově diagnóze život nekončí. Všichni čelí krizím, ale skutečná výzva se pohybuje od „proč já?“ „co dál?“ Vím, že se v budoucnu zpomalí. Ale já se nebudu zabývat budoucností. Říkám lidem, aby se zaměřili na každý den a požehnání v ten den, a nemohu jen stát v kazatelně a kázat to, musím to žít.