Příznaky retinitidy Pigmentosa

Již ve 12 letech Martel Catalano projevily se symptomy retinitis pigmentosa, degenerativní onemocnění sítnice, které postihuje jen 100 000 lidé ve Spojených státech. Genetický stav způsobuje noční slepotu, ztrátu periferního vidění a v některých případech tak vidění v tunelu tak pokročilé, že způsobuje, že pacienti jsou slepí.

Catalano hovořila na webu Cosmopolitan.com o problémech s léčbou pomalu postupující chronické nemoci a o tom, jak strávila desetiletí úzkostí ohledně budoucnosti. Od své diagnózy se stala učitelkou holistického života a učitelkou jógy, aby mohla pomáhat ostatním také při řešení jejich nemocí.

Poprvé, když jsem si všiml, že je něco mého zraku, bylo mi 12 nebo 13 let - což je pro dívku opravdu trapné období. S mými přáteli jsme se pobíhali v temné hře a vzpomínám si, jak říkám rodičům: „Jsem v této hře opravdu špatný. Myslím, že nevidím stejně dobře jako ostatní. “A oni byli jako:„ Och, OK. Tady je světlomet. “

Když to nefungovalo, přivedli jsme to k mému očnímu lékaři při mé další návštěvě. Podíval se na mé oči a poslal mě jinému očnímu specialistovi. Pak na Scheie Eye Institute, diagnostikovali mě retinitis pigmentosa. Vracím se ke svému lékaři ve Philadelphii každé dva roky, protože postup [mého RP] je docela pomalý. Jsem v tom opravdu šťastný. Je to degenerativní nemoc, ale lidé, kteří mají dominantní RP gen, postupují rychleji. Důl je recesivní.

Dlouho to byla jen noční slepota [Ed. poznámka: noční slepota, způsobená postupné umírání prutů v očích jedince způsobuje ztmavnutí temnoty], co mě trápilo. A myslím, že mí rodiče mi moc neřekli o tom, jak nemoc onemocněla úmyslně. K jejich úvěru jsem se nehledal. Nechtěl jsem vědět nic víc než [skutečnost, že] jsem byl slepý v noci.

Až na vysokou školu jsem si uvědomil, že dalším příznakem [RP] bylo to, že jsem hodně zakopával o věci. Je těžké říct, jestli se moje noční slepota zhoršila, ale to, co rozhodně má, je moje periferní vidění, zejména spodní část mého periferie. Oslnění je také opravdu velkým vedlejším účinkem. Nemůžu ani teď [řídit ve dne], protože sluneční záře je tak intenzivní. Světelný kontrast se stává problémem. Pokud jsem v místnosti a někdo stojí před oknem, opravdu nevidím jejich tvář - je to něco jako černá silueta kvůli záři za nimi. V určitých situacích se budu muset pohybovat kolem [světla] a požádat ostatní, aby udělali totéž.

Snažil jsem se posunout své limity a řídit, když jsem dostal svůj průkaz, můj starší rok na střední škole, ale rychle jsem si uvědomil, že jsem z toho nervózní a nepohodlný - nebyla to správná věc s mou vizí. V noci jsem nikdy nejezdil. To bylo a stále je hlavní omezení.

Lidé nechápou, jak velká část dohody není schopna řídit; je to neustálý boj s mojí nezávislostí. Jsem od přírody velmi nezávislý, tvrdohlavý člověk a když chci jít do tělocvičny nebo chci jít do obchodu s potravinami nebo chci jít sem nebo tam a musím požádat svého přítele o projížďku - to je jen neustálý problém, se kterým se zabývám. Úkolem je také zažádat o práci, ke které se mohu dostat nebo na kole. Musím opravdu změnit uspořádání svého života a své obživy kolem toho, abych mohl chodit k věcem.

Další otázkou, kterou si lidé vždy kladou, když vyjadřuji tuto frustrace, je obvykle: „Proč nežijete ve velkém městě kde všude existuje veřejná doprava? “No, to je stejně náročné kvůli mému perifernímu vidění. Jezdím na věci tak často, že neustále vcházím do výmolů a neustále nevidím, jak na mě auto přichází strana, nebo ještě horší - šlápl jsem na děti, šlápnul na psy a padl jsem do sklepních dveří v New Yorku Město.

Do New Yorku jsem v roce 2015 dojel z New Jersey asi 10 měsíců a každý den jsem vystoupil z autobusu a projít přístavním úřadem do mé kanceláře ve strachu, že bych si neublížil pouhou procházkou dolů ulice. Seděl jsem u svého stolu a bál jsem se odchodu [na konci dne], protože to pro mě bylo tak děsivé. Vracel jsem se domů a po celou dobu jsem byl nervózní a pláč.

Přesto si lidé myslí, že vzhledem k tomu, že se jedná o pomalu se pohybující stav, RP nemá vliv na váš každodenní život. Největší mylná představa je, jak moc to ovlivní vaši emoční pohodu a úroveň stresu. [Zabývám se] s touto úrovní konstanty "Budu si ublížit?" Nejsem závislý člověk bytí, ale spoléhám na jiné lidi a zajímalo by mě, co si o mně budou myslet, když budu na veřejnosti nastavení.

Dostal jsem tak strašlivé pohledy od lidí i v kavárně - někdo mi podal kávu a je pod mým zorným úhlem, takže to nevidím a oni se na mě dívají, jako bych byl blázen osoba. Mám sklon narazit i na lidi, protože moje prostorové vědomí je opravdu pryč. Moje hloubkové vnímání je také opravdu vypnuté, takže pokud existují schody nebo rampy nebo podivně zvýšené věci, musím se pohybovat opravdu pomalu, abych se vyhnul zakopnutí; Tak nějak visím na zdi nebo si popadnu židle, abych se přizpůsobil svému okolí. Používám ruce. Díváte se na mě a protože nemám divné brýle, vypadám jako velmi normální 28letá dívka, která je jako kdokoli jiný, takže lidé jsou někdy jako "... Co to dělá?"

Nyní jsem pokročilý učitel jógy a certifikovaný životní trenér který pracuje s lidmi, kteří mají něco nevyléčitelného. Dokončil jsem 200-hodinový vzdělávací program pro učitele a od té doby dělám další školení protože jsem si uvědomil, že je moje povolání používat terapeutickou jógu, aby pomohl ostatním lidem spravovat stres. Letos v lednu jsem strávil v Indii studiem, abych se stal učitelem regenerační jógy, abych dále pomáhal lidem se stresem a úzkostí. Pro mě to byl také neuvěřitelně náročný a obohacující čin. Dostal jsem se tam a místo, kde jsem bydlel, měl tyto bláznivé, úzké schody a byl jsem rád: "Bože můj, vesmír úplně dej mě sem z nějakého důvodu. “Každou noc a brzy každé ráno jsem požádal o pomoc a držel jsem něčí ruku, abych se dostal dolů schody. Musel jsem se opravdu snažit o pomoc a nenechat se cítit zranitelný nebo poražený. To byl pro mě velký triumf.

Přišel jsem se naučit, jak zvládat své problémy s fyzickým zdravím pouhým zvládáním mého stresu lépe. Také jsem založil online podpůrnou skupinu s názvem Za mou bitvou chtěl spojit každého, kdo žije s chronickým onemocněním nebo postižením můj přítel Nell kdo má cystická fibróza.

Jednou, když jsem pracoval v New Yorku a moje úroveň stresu byla už vysoká, narazil jsem na malou holčičku, ona padla a její máma na mě křičela a okamžitě jsem začal plakat. Za chvilku jsem srazil malou holčičku, ale kdybych to věděl, vím, že teď budu schopen tuto situaci zvládnout, abych tak vážně nereagoval. Jsem hrdý na to, jak jsem se naučil řešit malé věci.

Invisible Illights je sloupec představující dvacáté ženy, které trpí chronickými nemocemi. Vysvětlují jim jejich podmínky, jak to ovlivňuje jejich životy a co chtějí, aby lidé, kteří nemají tušení, že jsou nemocní, věděli. Pokud byste chtěli být informováni o vaší zkušenosti s jinou neviditelnou nemocí, pošlete e-mail na adresu [email protected]. Přečtěte si předchozí splátky sloupce tady.

Sledujte Tess Cvrlikání.