Cinco de Mayo 2015 byl pro mě typický, šťastný den. Užíval jsem si práci a těšil se na oslavu svátku, až jsem se najednou cítil velmi slabý a musel jsem z práce odejít. Posledních pár měsíců jsem měl silné noční pocení a velmi svědivou pokožku. Vzhledem k tomu, že mi bylo 50 let, předpokládal jsem, že moje příznaky jsou důsledkem pre-menopauzy. Tento pocit silné slabosti mě tedy překvapil. Ze své kanceláře se mi podařilo dostat domů a pak mě můj manžel převezl na pohotovost.
Došel jsem do bodu, kdy jsem nemohl chodit ani mluvit. Dýchání se stalo obtížným a dokonce i držení telefonu bylo výzvou. Dostal jsem krevní transfuze a další IV ošetření a byl jsem týden v nemocnici, než jsem mohl odejít sám. Tato zkušenost mě vedla k tomu, abych našel specialistu na hematologii a onkologii, abych zjistil, co se ve skutečnosti děje. V příštím roce jsem podstoupil řadu testů a různých ošetření, když se lékaři snažili pochopit, co se děje s mým tělem a jak to napravit.
Hledáme odpovědi
V listopadu 2016, více než rok poté, co jsem byl hospitalizován na Cinco de Mayo, lékař doporučil biopsii kostní dřeně. Můj stav se nezlepšoval a zoufale jsme hledali hlavní příčinu mých zdravotních problémů.
Když se test vrátil, ukázalo se, že mám mutaci genu JAK2 a vyvinula se vysoce riziková primární myelofibróza (MF), vzácná chronická rakovina krve. Nikdy jsem o MF neslyšel a slyšet slovo „rakovina“ bylo děsivé, ale alespoň jsem konečně dostal odpověď na to, co mi bylo.
Nikdy jsem neslyšel o myelofibróze (MF), ale alespoň jsem konečně dostal odpověď.
Někteří pacienti bohužel čekají roky, než se naučí, že mají MF, protože se snaží vyrovnat se s příznaky, které jim mění život, nekonečnými testy a strachem z toho, že nevědí, co mají. Naštěstí pro mě moje diagnóza přišla mnohem dříve a já jsem mohl mluvit se svými lékaři o možnostech života s tímto stavem.
Dozvěděl jsem se, že MF je součástí skupiny vzácných rakovin krve nazývaných myeloproliferativní neoplazmy (MPN). Vysvětlili také, že moje rakovina způsobovala jizvy v kostní dřeni a narušovala normální stav mého těla tvorba krevních buněk, což způsobilo, že jsem pocítil bolest, svědění a noční pocení, které mě trápily přes rok.
Správa mé myelofibrózy
Po diagnóze jsem si dal za prioritu naučit se o MF co nejvíce, abych pochopil, co se ve mně děje. Měl jsem skvělý tým lékařů a podpůrný systém složený z přátel a rodiny, který mi pomohl vyrovnat se s mým stavem a vytvořit plán pro zvládání nemoci.
Mayra D. Andújar Delgado
Předepsali mi léky zvané Jakafi ® (ruxolitinib), lék na předpis používaný k léčbě dospělých s určitými typy MF. Jakafi pracuje tak, že udržuje produkci krevních buněk pod kontrolou a pomohl řešit mnoho mých symptomů MF.
Mám velké štěstí, že jsem našel léčbu, která pro mě funguje, ale mohu mluvit jen za své zkušenosti a vím, že každý pacient s MF je jedinečný. Mým cílem je tedy zvýšit povědomí o této nemoci a povzbudit ostatní pacienty, aby šli navštívit lékaře, aby mohli diskutovat o svých obavách a najít plán péče, který je pro ně vhodný.
Obhajovat sebe i ostatní
Jedním ze způsobů, jak jsem mohl převzít kontrolu nad svým stavem, je stát se obhájcem nejen pro sebe, ale i pro širší komunitu MF. Bylo pro mě velmi důležité mít při rozhodování o své péči silný hlas a snažil jsem se být světlem pro ostatní lidi v podobných situacích. Sdílím svůj příběh, abych nejen zvýšil povědomí o svém stavu, ale abych inspiroval ostatní s MF, aby mluvili se svými lékaři a byli obhájci sami za sebe.
Sdílím svůj příběh, abych nejen zvýšil povědomí o svém stavu, ale abych inspiroval ostatní MF.
Také jsem našel smysl díky podpoře širší komunity proti rakovině. Peču rumové koláče a prodávám je na financování závodu 5K, který pomáhá ženám platit za mamografy, a vyzývám zdravé lidi, aby darovali krev na pomoc potřebným.
Mám štěstí, že mám specializovaný tým lékařů, který by řídil moji péči, našel pro mě tu správnou léčbu, a být obklopen skvělým podpůrným systémem, který mě udrží na nohou, takže mohu být obhájcem ostatních potřeba.
Co chci, aby lidé pochopili o MF
Doufám, že lidem pomůžu porozumět mému stavu a tomu, jak vážně ovlivnil můj život. Chci, aby lidé věděli, že i když navenek často vypadám normálně, uvnitř něco nefunguje. Prostřednictvím tohoto povědomí doufám, že můžeme zajistit, aby více pacientů dostalo přesnou diagnózu a byli oprávněni jít a mluvit s lékařem o svých možnostech.
Život s MF je plný neočekávaných výzev a neúspěchů. Ale já jsem bojovník. Snažím se vzpomenout si, že život je krásný a že každý den je novým dnem. Když začala moje cesta MF, měl jsem dvě možnosti: zůstat na místě nebo jít ven a změnit to. Rozhodl jsem se něco změnit. Takže i když žiji s rakovinou, nenechám se ničím zastavit.
INDIKACE A POUŽITÍ
Jakafi je lék na předpis, který se používá k léčbě dospělých s polycythemia vera, kteří již užívali lék zvaný hydroxymočovina, a který nefungoval dostatečně dobře nebo jej nemohli tolerovat.
Jakafi se používá k léčbě dospělých s určitými typy myelofibrózy.
Jakafi se také používá k léčbě dospělých a dětí ve věku 12 let a starších s akutním onemocněním štěp proti hostiteli (GVHD), kteří užívali kortikosteroidy a nefungovaly dostatečně dobře.
DŮLEŽITÉ BEZPEČNOSTNÍ INFORMACE
Jakafi může způsobit závažné nežádoucí účinky, včetně:
Nízký počet krvinek: Jakafi® (ruxolitinib) může způsobit snížení počtu krevních destiček, červených krvinek nebo bílých krvinek. Pokud se u vás objeví krvácení, přestaňte užívat Jakafi a zavolejte svého poskytovatele zdravotní péče. Váš poskytovatel zdravotní péče provede krevní testy, aby zkontroloval váš krevní obraz před zahájením léčby přípravkem Jakafi a pravidelně během léčby. Váš poskytovatel zdravotní péče může změnit vaši dávku přípravku Jakafi nebo ukončit léčbu na základě výsledků vašich krevních testů. Okamžitě informujte svého poskytovatele zdravotní péče, pokud se u vás objeví nebo se zhorší příznaky, jako je neobvyklé krvácení, modřiny, únava, dušnost nebo horečka.
Infekce: Během léčby přípravkem Jakafi můžete být vystaveni riziku vzniku závažné infekce. Informujte svého poskytovatele zdravotní péče, pokud se u vás objeví některý z následujících příznaků infekce: zimnice, nevolnost, zvracení, bolesti, slabost, horečka, bolestivá kožní vyrážka nebo puchýře.
Rakoviny kůže: U některých lidí, kteří užívají Jakafi, se vyvinuly určité typy nemelanomových kožních nádorů. Informujte svého poskytovatele zdravotní péče, pokud se u vás objeví nové nebo měnící se kožní léze.
Zvýšení cholesterolu: Můžete mít změny v hladinách cholesterolu v krvi. Váš poskytovatel zdravotní péče vám během léčby přípravkem Jakafi provede krevní testy, aby zjistil hladinu cholesterolu. Mezi nejčastější nežádoucí účinky přípravku Jakafi patří: pro určité typy MF a PV - nízký počet krevních destiček nebo červených krvinek, podlitiny, závratě, bolesti hlavy a průjem; a pro akutní GVHD - nízký počet krevních destiček, červených nebo bílých krvinek, infekce a zadržování tekutin.
To nejsou všechny možné vedlejší účinky přípravku Jakafi. Požádejte svého lékárníka nebo poskytovatele zdravotní péče o další informace. Informujte svého poskytovatele zdravotní péče o jakýchkoli vedlejších účincích, které vás obtěžují nebo které nezmizí.
Než začnete užívat přípravek Jakafi, informujte o tom svého poskytovatele zdravotní péče: všechny léky, vitamíny a bylinné doplňky, které užíváte, a všechny vaše zdravotní stavy, včetně případů, kdy máte infekci, máte nebo jste měli tuberkulózu (TBC) nebo jste byli v blízkém okolí kontakt s někým, kdo má TBC, má nebo měl hepatitidu B, má nebo měl problémy s játry nebo ledvinami, je na dialýze, má vysoký cholesterol nebo triglyceridy, má rakovinu kůže nebo má jiné lékařské stav. Vezměte Jakafi přesně podle pokynů svého poskytovatele zdravotní péče. Neměňte dávku ani nepřestávejte užívat přípravek Jakafi, aniž byste se nejprve poradili se svým poskytovatelem zdravotní péče.
Ženy by neměly užívat Jakafi, když jsou těhotné nebo plánují otěhotnět. Během léčby přípravkem Jakafi a 2 týdny po poslední dávce nekojte.
Přečtěte si prosím Úplné informace o předepisování, který zahrnuje úplnější diskusi o rizicích spojených s Jakafim.
Doporučujeme hlásit FDA negativní vedlejší účinky léků na předpis.
Navštivte www.fda.gov/medwatchnebo zavolat 1-800-FDA-1088.
Nežádoucí účinky můžete hlásit také na adresu Incyte Medical Information na telefonním čísle 1-855-463-3463.
©2020, Incyte Corporation. Jakafi je registrovaná ochranná známka společnosti Incyte. Všechny ostatní ochranné známky jsou majetkem příslušných vlastníků. MAT-JAK-02243 08/20
Z:Prevence USA
Tento obsah je vytvářen a udržován třetí stranou a importován na tuto stránku, aby pomohl uživatelům poskytnout jejich e-mailové adresy. Více informací o tomto a podobném obsahu najdete na piano.io.