- Country zpěvák Alan Jackson otevřel svůj boj s nemocí Charcot-Marie-Tooth (CMT), která ovlivňuje jeho schopnost chodit, udržovat rovnováhu a stát.
- 62letému muži byla diagnostikována degenerativní nervová choroba před 10 lety.
- Ačkoli nemoc ovlivňuje jeho výkon, plánuje pokračovat v turné, jak jen bude moci.
- CMT není život ohrožující, ale v současné době neexistuje žádný lék.
Hvězda country hudby Alan Jackson odhalil, že mu byla diagnostikována Charcot-Marie-Tooth Disease (CMT) téměř před 10 lety, podle rozhovoru s DNES. Dvaašedesátiletý muž otevřel svůj boj s dědičným stavem, který ovlivňuje jeho schopnost chůze a vysvětlil, že po 10 letech tichého utrpení cítil, že je čas říct o svém fanouškům stav.
"Zdráhal jsem se o tom mluvit veřejně," řekl Jackson v rozhovoru. "Mám neuropatii a neurologický choroba. Je to genetické, co jsem zdědil po tátovi." Jacksonova babička, otec a sestra podle něj všichni trpí CMT DNES tazatelka Jenna Bush Hager.
Country Music Hall of Famer řekl, že se rozhodl o nemoci diskutovat, protože fanoušci si mohou začít všímat určitých rozdílů v jeho vystoupeních. „Začínal jsem být tak sebevědomý, když jsem tam klopýtal. Myslím, že by pro mě mohlo být dobré dostat to na veřejnost. Myslím, že pokud někoho zajímá, proč nechodím správně, tak právě proto,“ řekl Jackson.
Zpěvák dodal, že nemoc není život ohrožující, ale pravděpodobně bude i nadále měnit způsob chůze a hraní hudby. "Není na to žádný lék, ale ovlivňuje mě to už léta. A je to čím dál tím zjevnější. A vím, že na jevišti klopýtam. A teď mám trochu problém stát před mikrofonem, a tak se cítím velmi nepříjemně. Nezabije mě to, není to smrtící,“ řekl v rozhovoru.
Co je nemoc Charcot-Marie-Tooth?
Zastřešující termín se týká jakékoli periferní neuropatie, která postihuje nervy, které opouštějí míchu a jdou dolů do rukou a nohou, což jsou dědičné genetické choroby, vysvětluje Michael E. Plachý, M.D., profesor neurologie na University of Iowa. A přestože Jackson v rozhovoru navrhl vztah mezi CMT a Parkinsonova nebo svalová dystrofie, to nemusí být nutně správné. Ačkoli všechny tři jsou degenerativní onemocnění, Parkinsonova a svalová dystrofie jsou mozkové a svalové problémy, zatímco CMT souvisí s nervy.
CMT postihuje jednoho z 2 500 lidí a existuje více než 100 různých genů, o kterých je známo, že způsobují CMT. V závislosti na konkrétním genu pacienta se jejich symptomy projeví odlišně a budou mít různou závažnost, dodává Dr. Shy.
Příznaky CMT se liší. "Způsobuje slabost, necitlivost, často bolest a únavu v pažích a nohou, a obvykle tím delší nerv, tím závažnější jsou příznaky,“ vysvětluje Kurt Florian P Thomas, M.D., M.A., Ph. D., M.S., zakládající předseda a profesor na katedře neurologie na Hackensack Meridian School of Medicine a Hackensack University Medical Center. Mnoho lidí, kteří trpí CMT, trpí slabostí nohou a rukou, mají potíže s pocitem věcí a problémy s rovnováhou. Je to proto, že nervy které říkají, že váš mozek může být ovlivněn nemocí, dodává Dr. Shy.
Ve vzácných případech mohou mít lidé plíce problémy, podle Dr. Thomase. A je běžné, že pacienti s CMT kvůli svému postižení zažívají emocionální reakci z toho, že prožívají život jinak než ostatní, dodává.
Ačkoli onemocnění není život ohrožující, symptomy obvykle ovlivňují každodenní život pacientů. V současné době není známa žádná léčba CMT, ale lékaři našli způsoby, jak pacientům usnadnit a lépe zvládnout každodenní činnosti.
Kromě fyzické a pracovní terapie mohou pacienti potřebovat invalidní vozíky a pomůcky pro chůzi, říká Dr. Shy. Pacienti se mohou také obrátit na speciální nástroje (jako jsou šňůrky na zapínání knoflíků nebo smyčky k připevnění k zipům), aby jim pomohli s problémy s rukou a kotníky na podporu chůze a snížení rizika pádu, dodává Dr. Thomas. Občas může být operace chodidla nebo kotníku velmi úspěšná, říká.
„Neexistují žádné současné léky, ale pro mnoho neurodegenerativních onemocnění a genů nastává nová éra. terapie, studie náhrady genů a způsoby kontroly exprese testovaných nemocí,“ Dr. Shy říká.
Existuje však naděje pro budoucnost této nemoci. „Jako další pacient CMT cítím naprostou empatii k Alanu Jacksonovi a jeho boji s touto nemocí více než deset let,“ říká Allison Moore, zakladatel a generální ředitel společnosti Nadace pro dědičnou neuropatii. „Dnes hrdě stojíme v čele prvního potenciálního léku k léčbě CMT. Nikdy jsme neměli větší naději a nadšení, že pomůžeme milionům rodin CMT, jako je Alan Jackson, žít dlouhý a zdravý život."
A pro fanoušky, kteří se obávají, že Jacksonova hudba brzy skončí kvůli jeho diagnóze, je hudebník přesvědčen, že může pokračovat ve hře i v nadcházejících letech. "Neřeknu, že nebudu moci koncertovat. Udělám, co budu moci,“ řekl v rozhovoru s DNES.