Péče o manžela s demencí: Carer a aktivistka Maureen Winfieldová sdílí její příběh

Maureen Winfield a její manžel Michael byli šťastně ženatí téměř 58 let. Ale stejně jako jakýkoli milující vztah měli spravedlivý podíl na těžkých dobách.

Milující pár má dvě dospělé dcery, Michelle a Jacquie. Mezi nimi měli tři vlastní děti, které zase šestkrát přivedly Michaela a Maureena na prarodiče. Když Michael sledoval, jak jejich rodina roste a množí se, v roce 2002 předčasně odešel do důchodu, takže pár mohl strávit šest šťastných let dovolenou v zahraničí ve svém turistickém karavanu.

To bylo v roce 2011, že Michael byl diagnostikován smíšené demence - stav, ve kterém abnormality charakteristika více než jednoho typu demence se vyskytuje současně - a Maureen se stal jeho na plný úvazek pečovatel. Jednorázově se o něj starala pět let, než se nakonec v červnu 2016 rozhodla obtížně přemístit do ústavní péče.

Maureen je opravdu pozoruhodná žena. Kromě péče o svého manžela je také vášnivou aktivistkou a sbírkou finančních prostředků

Demence UK a pravidelně hovoří na akcích zaměřených na zvyšování povědomí o charitě Admirální sestry rodinám, které je potřebují.

V rámci týdne povědomí o demenci 2017 jsme hovořili s Maureenem, abychom zjistili, jaké to je starat se o milovanou osobu s demencí a co ji to naučilo o sobě a jejím manželství ...

1. Trpělivost a porozumění jsou zásadní pro péči

„Jako pečovatel musíš pochopit situaci, se kterou se potýkáš - proto jsem dělal různé kurzy, abych se pokusil naučit co nejvíce o této strašlivé kondici. Trpělivost a porozumění jsou nezbytné, když je život milovaného člověka ve vašich rukou. ““

2. Láska je klíčová

„Nedokážu si představit, jaké by bylo péči o někoho s demencí, kdybyste s ním neměli milostný vztah. Po 63 letech jsem se musel naučit žít s Michaelem úplně jinak, což bylo naprosto srdcervoucí. Držet se těch neuvěřitelných vzpomínek, které jsme si v průběhu let společně vytvořili, mi připomíná, proč to dělám.

"Myslím, že naše pradědečka Olivia to nedávno shrnula, když řekla:" Babičko, vím, že dědeček má špatný mozek, ale miluji ho tak, jak je. " Samozřejmě souhlasím - podívám se mu do očí a většinu času vidím jen prázdnou skořápku, ale přesto tam někde vím, že je to muž, kterého miluji a vždycky to udělám. ““

3. Najdete nově objevenou osobní sílu

„Vždycky jsem byl velmi plachý a soukromý člověk a nikdy jsem si nemohl představit, že bych se zúčastnil mluvících událostí nebo rozhlasových rozhovorů. Nicméně, protože se cítím tak vášnivě zvyšovat povědomí o tomto stavu a ohromnou práci, kterou provedla Dementia UK, nějak jsem našel sílu, abych mohl abych si promluvil o svém osobním příběhu v naději, že ostatní, kteří jdou touto cestou, mohou získat určité pohodlí, že existuje někdo, kdo opravdu rozumí. “

4. To mě přimělo ocenit náš mimořádně silný vztah

"Vždycky jsem věděl, že máme mimořádně silné manželství - byli jsme dětští milenci od 15 let." Bez tohoto silného vztahu by to bylo naprosto nemožné, protože můj manžel už mě neuznal jako jeho manželku.

„Chtěl jen vrátit se k manželce, kterou znal, k mladé nevěstě, kterou si pamatoval. Opravdu si myslel, že se mnou měl vztah, což ho naprosto zničilo, protože svou ženu opravdu miluje. To bylo a stále je velmi těžké přijmout. Ale kvůli lásce, kterou k němu stále mám, nemám jinou možnost, než pokračovat v lásce a podporovat ho, jak nejlépe umím.

"O této podmínce rozumím dost, abych věděl, jak je mučen." Vím, že mě opravdu miluje, jeho manželku, ale hledal svou mladou nevěstu 21, protože mě neuznal, že teď jsem jeho manželkou. ““

5. Může to být srdcervoucí a viněné

"Byl jsem zničen, když Michael šel do pečovatelského domu." Cítil jsem, že jsem porušil své sliby sňatku, které jsem mu před lety dal, když jsem slíbil „v nemoci a ve zdraví až do smrti, že se nás rozdělí“. Stále mě to znepokojuje každý den.

„Nejprve se 23. června loňského roku obrátil na oddechovou péči kvůli jeho zhoršující se kondici a dopadu, který na mě měl. Bohužel se nikdy nevrátil domů. Navštěvuji dům šest dní v týdnu a stále nenávidím skutečnost, že ho nemůžu mít doma doma. ““

6. Pečovatelé se musí starat o sebe, stejně jako o svého milovaného

„Jednou z klíčových věcí, které jsem se dozvěděl o své pečovatelské roli, je to, že je nezbytné, abyste se starali o své zdraví, protože je to nesmírně stresující čas. Jak mi moje dcery říkaly: "mami, když půjdeš dolů, pak celá loď spadne". "

7. Je nutná zvláštní lékařská podpora

„Je nezbytné zajistit včasnou diagnostiku a správnou podporu. Rodina je velmi důležitá. Mám štěstí, že mám milující, starostlivou rodinu, ale slyšel jsem o tolika případech, kdy rodina odchází, neschopná vypořádat se s tím, co se děje. Zpočátku jsem nikdy nesnil, že bych se o Michaela nemohl starat doma.

„Mnoho lidí stále cítí, že s tímto stavem je spojeno stigma a nechtějí přijmout diagnózu. Jedná se o podniknutí malých, ale pozitivních kroků k zajištění dobrého zdraví a získání správné podpory. Pro mě byla nejpříznivější podpora od našich admirálních sester. Musím přiznat, že jsem nikdy předtím neslyšel o admirálních sestrách, ale moje admirálská sestra Katie Dixonová se pro mě stala absolutním záchranným lanem. ““

8. Nemůžete nechat pýchu dostat se do cesty

„Nakonec šla se mnou naše nejstarší dcera Vytváření prostoru abyste viděli, jaká podpora byla k dispozici. V této fázi jsem se zdráhal přijmout pomoc, ale na této schůzce bylo uvedeno několik kurzů, které mi připadají prospěšné.

„Omluvil jsem se, že jsem nemohl opustit Michaela, takže to nemohl vzít v úvahu. Michelle neměla žádný z mých protestů, takže bylo nařízeno, abych se zúčastnil kurzu vedeného Radou Kirklees, Péče o mě. Tento kurz udělal takový rozdíl a přiměl mě, abych si uvědomil, že se o sebe musím postarat, abych mohl pokračovat v péči o Michaela. "

9. Musel jsem se stát jeho hlasem

"Jen proto, že je Michael v péči, stále ho podporuji a zajistím, aby byly uspokojeny jeho každodenní potřeby." Musím být jeho hlasem, protože si sám nemůže vybrat. ““

10. Musíte to vzít každý den

"Z mého pohledu je nejobtížnější součástí péče emoční stres." Můžete vidět osobu, kterou milujete, jak mizí. Je to jako žít na okraji nože - myslel jsem si, že si to vezmu každý den, ale život se tak stal nepředvídatelné, že bych den rozdělil na několik sekcí, protože každá sekce měla svou vlastní výzvy. “

11. Nechte se truchlit

„Nemyslím si, že lidé nutně chápou, že truchlíte po osobě, kterou jste milovali a ztratili, ale která je stále součástí vašeho života. Role se zcela změnily a já jsem ztratil lásku svého života a svého nejlepšího přítele.

„Trvalo mi to dlouho, ale musel jsem si uvědomit, že Michael se ke mně nevrací jako můj manžel nebo můj přítel - ale alespoň vím, že je pořád tady. Určitě nemiluji Michaela o nic méně, ale teď se musím naučit žít s tímto novým vztahem, který máme, a nadále ho milovat, starat se o něj a podporovat ho, jak nejlépe umím. ““

Pro více informací o demenci a jak se zapojit do fundraisingu, navštivte Dementia UK.